‘असंगत बाल सिंड्रोम’ असली है: लड़की को बेकार माने के साथ मिलें

हम सभी को लगता है कि हम एक बिंदु या दूसरे पर “असंगत बाल सिंड्रोम” का अनुभव करते हैं। असली चीज़ के साथ रहने वाली 7 वर्षीय लड़की से मिलें.

शिलाह यिन दुनिया में लगभग 100 लोगों में से एक है जो अनुवांशिक स्थिति के लिए जाना जाता है। नेशनल इंस्टीट्यूट ऑफ हेल्थ के मुताबिक, असंगत बाल सिंड्रोम सूखे, frizzy बालों की विशेषता है जो “अपमानजनक” है, खोपड़ी से बाहर खड़ा है और फ्लैट नहीं किया जा सकता है। बाल नीचे की ओर नहीं बढ़ते हैं, लेकिन कई दिशाओं में खोपड़ी से बाहर, एजेंसी नोट्स.

Shilah Yin has uncombable hair syndrome
शिलाह यिन, 7, में असंगत बाल सिंड्रोम, एक दुर्लभ अनुवांशिक स्थिति है। उसकी माँ कहती है, “वह जिस तरह से दिखती है उसे गले लगाती है।”.shilahmadison / Instagram

मेलबर्न ऑस्ट्रेलिया में रहने वाले उनकी माँ सेलेस्ट कैल्वर-यिन ने ईमेल के माध्यम से आज कहा, “शिला अपने अनूठे बालों से प्यार करती है, लेकिन यह घर और दोस्तों से घर पर निरंतर सकारात्मक मजबूती से आती है।”.

“थोड़ी सी छोटी लड़की के रूप में उसने अक्सर हमें बताया कि वह एक यूनिकॉर्न की तरह थी क्योंकि वे उसके जैसे ही बहुत खास और अद्वितीय हैं। यह हमारी आंखों में एक आंसू लाया। “

शिला का जन्म सामान्य भूरे बाल के साथ हुआ था, लेकिन परिवार ने लगभग 3 महीने की उम्र में एक स्ट्रॉबेरी गोरा फज़ देखा था। तब से, यह सीधे बढ़ रहा था और यह भी आश्चर्यजनक हो गया। उसकी माँ ने कहा कि शिलाह 2 साल की हो जाने के बाद से यह अपनी वर्तमान लंबाई से पहले कभी नहीं उभरा है.

वास्तव में, आमतौर पर स्थिति बचपन में दिखाई देती है और प्रभावित बच्चों में चांदी-गोरा या भूरे रंग के बाल होते हैं, एनआईएच नोट्स। बालों की मात्रा सामान्य है, लेकिन तार अक्सर धीरे-धीरे बढ़ते हैं। बालों के शाफ्ट गठन में शामिल कुछ जीन में उत्परिवर्तन कारण प्रतीत होता है.

इसे अक्सर विरासत में मिलाया जाता है, लेकिन कैल्वर्ट-यिन ने कहा कि परिवार में इसका कोई इतिहास नहीं है। शिला के 9 वर्षीय भाई तायलान के भूरे बाल हैं जो पूरी तरह से सीधे हैं। पिछले साल तक परिवार को सिंड्रोम के बारे में भी पता नहीं था.

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Jul.27.20174:21

शिला ने देखा कि वह 4 साल की थी जब वह अलग थी, और अन्य बच्चों और वयस्कों के ध्यान ने उसे असहज बना दिया। यही वह वक्त था जब उसके परिवार ने उसे अलग होने के बारे में बताया, कैलवर्ट-यिन ने कहा.

“तब से उसने कभी वापस देखा नहीं है … और अब सभी ध्यान पर उगता है,” उसने कहा.

“शिला के पास सबसे आत्मविश्वास, व्यक्तिगत व्यक्तित्व है जो मुझे पता है और यह सिर्फ उसके चरित्र में जोड़ता है।”

फिर भी, चुनौतीपूर्ण क्षण हो सकते हैं। लोग कभी-कभी शिला की तस्वीरें लेते हैं और अनुमति के बिना अपने बालों को छूते हैं। परिवार अजनबियों से लगातार टिप्पणियां सुनता है जो कभी-कभी आक्रामक और हानिकारक हो सकते हैं.

अब जब उसके माता-पिता असंगत बाल सिंड्रोम के बारे में जानते हैं, तो वे दूसरों को इसके बारे में जानते हैं। ज्यादातर लोगों को लगता है कि वे मजाक कर रहे हैं, “लेकिन हम कहते हैं, ‘बस Google इसे और आप देखेंगे,’ ‘Calvert-Yin ने कहा.

शिलाह के माने का प्रबंधन एक और चुनौती है। उसकी माँ ने कहा कि छोटी लड़की सुबह के बालों के दिनचर्या से नफरत करती है, जो 10-20 मिनट तक रह सकती है। वह एक अलग-अलग समाधान को उड़ाती है और शिलह के बाल को एक दांतों के साथ बहुत धीरे से कंघी करती है.

“उसके बालों के दिनचर्या का उसका पसंदीदा हिस्सा तब होता है जब उसके पिता उसे फेंक देते हैं। साथ में वे अपने बालों को कंघी और सूखने में कामयाब होते हैं ताकि यह सुपर फ्लफी दिख सके। शिलाह इसे प्यार करता है, “Calvert-Yin ने कहा.

शिला अपने बालों को ढीला या ब्राइड में पहनना पसंद करती है। उसके खोपड़ी के खिलाफ क्लिप या हेडबैंड दर्दनाक हैं, इसलिए पनीर बाहर निकलते हैं.

परिवार ने इंस्टाग्राम पर शिलाह के अनुभव को दस्तावेज करना शुरू कर दिया है कि वह कितनी विशेष है और सिंड्रोम के बारे में दूसरों को जागरूक करे.

उसके माता-पिता नहीं जानते कि उसके बाल कैसे बढ़ते हैं, हालांकि हालात आमतौर पर समय के साथ सुधारते हैं, बाल किशोरावस्था से सामान्य लौटने के साथ, एनआईएच नोट्स.

उसकी माँ ने कहा, “शिला अब अकेले या अलग महसूस नहीं करती है और इसके लिए हम बहुत आभारी हैं।” “दुनिया भर में अन्य लोग उसके जैसे ही हैं, [और] अब वह उसे जानता है।”

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