‘खाने से मुझे बीमार बना दिया गया’: क्यों सेलेक रोग बीमारी इतनी निराशाजनक निदान है

अप्रैल 2023 में अपने बेटे को जन्म देने के बाद, राहेल कार्लसन उलझन में थे – वह अभी भी उल्टी थीं। उसकी गर्भावस्था के दौरान वह कड़वाहट महसूस कर रही थी.

“मैंने सोचा था कि इसे जन्म के बाद उपचार के साथ करना था। यह दर्दनाक और परेशान था, “पिट्सबर्ग के 36 वर्षीय कार्लसन ने आज कहा.

महीने बाद, कार्लसन अभी भी बीमार महसूस किया। उसके प्रसूतिविज्ञानी ने अपने यकृत और पित्त मूत्राशय समारोह का परीक्षण किया। वे स्वस्थ लग रहे थे, लेकिन एक रक्त परीक्षण से पता चला कि वह एनीमिक थी। कार्लसन ने लोहा लेना शुरू कर दिया, फिर भी उसके लक्षण अभी भी कम नहीं हुए और उनकी भूख कम हो गई.

“मैं एक दिन एक भोजन खा रहा था और मैं भूख लगी थी,” उसने कहा। “खाने से मुझे बीमार बना दिया।”

उसने 50 पाउंड गिरा दिया और लगातार चिंतित था। अंत में, उनके प्राथमिक देखभाल चिकित्सक ने कार्लियन रोग के लिए कार्लसन का परीक्षण किया। रक्त परीक्षण सकारात्मक था – उसे अपने बाकी के जीवन के लिए लस मुक्त होना होगा.

“यह सिर्फ मेरी दुनिया को हिलाकर रख दिया। मैं येलप समुदाय प्रबंधक हूं; मैं अपने काम के लिए खाता हूं, “कार्लसन ने कहा.

कार्लसन अमेरिका में अनुमानित 3 मिलियन लोगों में से एक है जो सेलेक रोग से रहता है। पहचानना मुश्किल है- कुछ लोग निदान करने से पहले साल जाते हैं – और यह हमेशा लक्षण नहीं पैदा करता है। एकमात्र उपचार एक लस मुक्त आहार है। लेकिन हाल ही के शोध के मुताबिक, ग्लूकन से बचने में इतना मुश्किल है, लगभग आधे निदान सेलेक रोगियों को लक्षणों का सामना करना पड़ता है.

कोलम्बस, ओहियो में राष्ट्रव्यापी बच्चों के अस्पताल में सेलेक रोग रोग के निदेशक डॉ इवोर हिल ने कहा, “बीमारी को गेहूं, जौ और राई से आने वाली प्रोटीन को सहन करने में असमर्थता” के रूप में परिभाषित किया गया है।.

जबकि कार्लसन को 2023 से पहले कई लक्षण याद नहीं हैं, उन्हें याद आया कि 2003 में उन्होंने गंभीर “मस्तिष्क कोहरे” का अनुभव किया, सेलियाक रोग का एक आम लक्षण.

“मैंने सोचा कि मेरे पास मस्तिष्क ट्यूमर था। मुझे नहीं पता था कि यह सेलियाक था, “उसने कहा.

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मैरी लिन मैक भी वर्षों से अनियंत्रित सेलियाक रोग के साथ रहते थे। उसने लगातार माइग्रेन और दस्त का अनुभव किया और स्वास्थ्य मेले में एक हड्डी घनत्व परीक्षण लेने के बाद ही उसे निदान प्राप्त हुआ। परीक्षण करने वाली महिला ने सोचा कि एक गलती थी: मैक की हड्डी घनत्व बुजुर्ग महिला की थी.

पिट्सबर्ग के 40 वर्षीय मैक ने आज कहा, “अब मुझे पता है कि मैं बीमार था और कई लक्षण सामने आए थे।”.

भ्रमित लक्षणों से चूक गए निदान का कारण बनता है

हालांकि कुछ लक्षण हैं जो सेलेक रोग से अधिक निकटता से जुड़े हुए हैं, लोगों की विभिन्न प्रकार की बीमारियों की रिपोर्ट है.

पिट्सबर्ग मेडिकल सेंटर के न्यूरोगैस्ट्रोएंटेरोलॉजी और मोटालिटी सेंटर विश्वविद्यालय के निदेशक डॉ डेविड लेविंथल ने आज कहा, “गैस्ट्रोइंटेस्टाइनल ट्रैक की अस्तर में लस ट्रिगर्स के बारे में कुछ … और यह इस ज्वलनशील कैस्केड को बंद कर देता है।”.

हिल और लेविंथल के अनुसार, क्लासिक लक्षणों में शामिल हैं:

• सूजन
• ऐंठन
• दस्त
• कब्ज

लेकिन लोग अन्य लक्षणों के असंख्य अनुभव भी अनुभव करते हैं, जिनमें निम्न शामिल हैं:

• वजन घटना
• रक्ताल्पता
• बी 12 की कमी
• मस्तिष्क कोहरे, स्पष्ट रूप से सोचने या याद रखने में असमर्थता
• न्यूरोपैथी, हाथों और पैरों की सूजन
• गठिया
• ऑस्टियोपोरोसिस
• बांझपन या लगातार गर्भपात
• डर्माटाइटिस हेर्पेटिफॉर्मिस, एक लगातार खुजली, ब्लिस्टरर्ड रैश

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“यह सचमुच किसी भी चीज़ के साथ उपस्थित हो सकता है जिसके बारे में आप सोच सकते हैं। शायद यही कारण है कि यह निदान किया गया है, “हिल समझाया.

मैक के साथ यही हुआ। उसके डॉक्टरों ने उसे चिड़चिड़ा आंत्र सिंड्रोम और माइग्रेन के लिए इलाज किया। ग्लूकन काटने के बाद, सिरदर्द और दस्त गायब हो गए.

उसने कहा, “मुझे नहीं पता था कि जब तक मैंने अपना आहार नहीं बदला, तब तक मैं कितना बीमार था।” “यह मेरी ज़िंदगी में बाधा डाल रहा था और मुझे चीजों से चूकने का कारण बना रहा था।”

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विशेषज्ञ अनिश्चित हैं कि लोग सेलियाक रोग क्यों विकसित करते हैं। वे जानते हैं कि यह आनुवांशिक ऑटोम्यून्यून बीमारी है और ग्लूटेन एक्सपोजर इसे ट्रिगर करता है। और कुछ अटकलें हैं कि एक निश्चित वायरस या आघात इसकी शुरुआत कर सकता है। लेकिन शोधकर्ता इसे बेहतर समझने की कोशिश कर रहे हैं.

हिल ने कहा, “सेलियाक बीमारी इतनी परिवर्तनीय क्यों है।” “कुछ अतिरिक्त कारक हो सकते हैं जो शुरुआत का कारण बनता है।”

यह निर्धारित करने के लिए कि क्या किसी को सेलेक रोग है, डॉक्टर रक्त परीक्षण चलाते हैं। यदि यह बीमारी से जुड़े एंटीबॉडी के लिए सकारात्मक वापस आता है, तो वे इसकी पुष्टि करने के लिए बायोप्सी के साथ एंडोस्कोपी करते हैं.

लस मुक्त होने का संघर्ष

लेविंथल ने कहा, “मुझे लोगों से बताने से नफरत है कि उनके पास सेलेक रोग है क्योंकि कोई अंतराल नहीं है।” “आप फिर कभी ग्लूटेन नहीं कर सकते हैं।”

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यहां तक ​​कि ग्लूटेन मुक्त उत्पादों की प्रचुरता के साथ, इसके बिना रहना चुनौतीपूर्ण बना हुआ है.

हिल ने कहा, “ग्लूकन हर जगह छुपा हुआ है।” “यह तरल पदार्थ और ठोस में है … आप इसे कुछ दवाओं में भी प्राप्त कर सकते हैं।”

कार्लसन को निदान प्राप्त करने के बाद उन्होंने एक आहार विशेषज्ञ का दौरा किया जो सेलियाक रोग में विशिष्ट है। और, उसने जो कहा वह कार्लसन ने उसे डरा दिया: उसने सुझाव दिया कि अगर कार्लसन स्वस्थ होना चाहता है तो उसे सबकुछ छोड़ना चाहिए जिससे उसे गलती से ग्लूटेन का उपभोग हो सकता है – रेस्तरां में खाना नहीं खा रहा है या बियर, व्हिस्की या जिन का आनंद नहीं ले रहा है। वह लिपस्टिक का भी उपयोग नहीं कर सका क्योंकि सौंदर्य प्रसाधनों में लस होता है.

“मैंने सोचा कि ‘मुझे कभी सामान्य जीवन नहीं मिलेगा,’ ‘उसने कहा। “सब कुछ मजेदार है, मैं फिर कभी नहीं कर सकता।”

लेकिन, नए उपचार के लिए कुछ आशा है। लोगों को ग्लूकन सहन करने में मदद करने के लिए एक दवा विकसित की जा रही है – लैक्टोज असहिष्णुता वाले लोगों के लिए गोलियों की तरह – साथ ही एक दवा जो गैस्ट्रोइंटेस्टाइनल ट्रैक्ट की कोशिकाओं पर काम कर सकती है। शोधकर्ता एक निश्चित प्रकार की सेलियाक रोग को रोकने के लिए एक टीका बनाने की भी कोशिश कर रहे हैं.

लेकिन इससे पहले कि लोग उनसे लाभ उठा सकें, उन्हें सालों लग सकते हैं.

हिल ने कहा, “इस चरण में कुछ भी नहीं है जो लस मुक्त भोजन की जगह ले सकता है।” “जो भी शोधकर्ता आते हैं, उसे लस मुक्त आहार के रूप में सुरक्षित और प्रभावी होना चाहिए।”