ऑटिज़्म वाले बच्चे के माता-पिता को 11 चीजें कभी नहीं कहेंगी (और 11 आपको चाहिए)

हम जानते हैं कि उनका मतलब अच्छा है। या कम से कम हम उम्मीद करते हैं कि वे करते हैं। ऑटिज़्म स्पेक्ट्रम पर बच्चों के माता-पिता से संपर्क करने वाले सभी परिवार, दोस्तों, सहकर्मियों और यहां तक ​​कि अजनबी जो वास्तव में पहले कभी अपने मुंह नहीं छोड़ते थे। वे शब्द जो अक्सर ऑटिज़्म से प्रभावित परिवार के सदस्यों को अनजाने में परेशान करते हैं या परेशान करते हैं.

इसलिए, नेशनल ऑटिज़्म जागरूकता माह की भावना में, मेरे कुछ दोस्तों और क्लाइंट जिनके पास ऑटिज़्म स्पेक्ट्रम पर बच्चे हैं, वे बयान की एक सूची को समझने का फैसला करते हैं, जो लोग चाहते हैं और नहीं कहेंगे.

1. मत कहो: “क्या आपका बच्चा एक कलात्मक या संगीत प्रतिभा है? आपके बच्चे के पास क्या विशेष उपहार हैं? “

हमने सभी को “रेन मैन” देखा है और असाधारण कलात्मक और संगीत उपहारों के बारे में पता है कि ऑटिज़्म स्पेक्ट्रम के कुछ व्यक्तियों के पास है। लेकिन सच्चाई यह है कि स्पेक्ट्रम पर अधिकतर इन उपहार नहीं होते हैं। वास्तव में, केवल 10 प्रतिशत में savant गुण हैं.

कहो: “आपका बच्चा कैसा चल रहा है?”

यह वही है जो आप एक सामान्य बच्चे के माता-पिता से कहेंगे, है ना? स्पेक्ट्रम पर एक बच्चे के माता-पिता को यह कहना पूरी तरह से स्वीकार्य है। वे आपके बच्चे के उपचार और / या शैक्षिक अनुभव के संदर्भ में क्या चल रहे हैं, आपके साथ साझा कर सकते हैं.

2. मत कहो: “आप उसे देखकर कभी नहीं जान पाएंगे कि उसके पास ऑटिज़्म है! वह बहुत सामान्य दिखती है। “

जबकि स्पीकर इसे तारीफ के रूप में देख सकता है, स्पेक्ट्रम पर एक बच्चे के अधिकांश माता-पिता इसे इस तरह नहीं लेते हैं। इसके अतिरिक्त, ऑटिज़्म की दुनिया में, दुनिया “सामान्य” आमतौर पर “ठेठ” या “न्यूरो-ठेठ” के साथ प्रतिस्थापित होती है।

कहो: “आपकी बेटी आराध्य है”

या किसी अन्य विशिष्ट तारीफ की पेशकश करें जिसे आप किसी भी सामान्य बच्चे के साथ उपयोग करेंगे.

3. मत कहो: “ईश्वर आपको वह नहीं देता है जिसे आप संभाल नहीं सकते” या “सब कुछ सर्वश्रेष्ठ के लिए होता है।”

कृपया क्लिच का उपयोग न करें। जब तक आप स्पेक्ट्रम पर किसी बच्चे के माता-पिता नहीं होते, तब तक आप वास्तव में नहीं जानते कि कितना संभालना है। इस तरह के वक्तव्य यह दर्शाते हुए माता-पिता के अनुभव को कम करने लगते हैं कि यह स्थिति कुछ है जो वे हैं चाहिए संभालने में सक्षम हो। इसके अलावा, निदान पर सकारात्मक स्पिन डालने का प्रयास करने के लिए यह मोहक है, लेकिन नए निदान बच्चों के अधिकांश माता-पिता को यह नहीं लगता कि निदान “सर्वश्रेष्ठ” है। समय के साथ, माता-पिता स्वीकृति के स्थान पर आते हैं, और कुछ लोग भी देखते हैं उपहार के रूप में निदान या जीवन पर एक अलग परिप्रेक्ष्य प्राप्त करने के लिए एक तरीका के रूप में। लेकिन उन शर्तों पर आने के बारे में उन्हें निर्देश देने के लिए एक मत बनो.

कहो: “क्या आपकी मदद करने के लिए मैं कुछ कर सकता हूं?” या“अगर आप बात करने की ज़रूरत है तो मैं यहां हूं।”

आप माता-पिता को निदान या चल रहे कार्यों को संभालने में मदद करने के लिए व्यावहारिक समाधान प्रदान कर सकते हैं, जैसे किराने की पिंग, बेबीसिटिंग या अन्य दैनिक जिम्मेदारियों के साथ सहायता। कभी-कभी, माता-पिता को बस भाग लेने की ज़रूरत होती है और यह एक दोस्त के साथ मददगार होता है जिसके साथ उनकी भावनाओं को साझा किया जाता है.

4. मत कहो: “मुझे पता है कि आप वास्तव में क्या कर रहे हैं। मेरे चचेरे भाई के पास एक दोस्त है जिसके पड़ोसी की बहन के पास ऑटिज़्म वाला बच्चा है। “

ऑटिज़्म से प्रभावित परिवार के लिए सहानुभूति दिखाने की कोशिश करने के लिए यह मानव प्रकृति है, लेकिन यह कहने का अधिकार नहीं है कि अगर आप ऑटिज़्म वाले बच्चे नहीं हैं तो आप “बिल्कुल” क्या जानते हैं.

कहो: “मुझे नहीं पता कि आप किसके माध्यम से जा रहे हैं, लेकिन अगर आप बात करने की ज़रूरत है तो मैं सुनना चाहता हूं।”

अपने ज्ञान में अंतर को ईमानदारी से स्वीकार करके और दिल से मदद की पेशकश करके, आप स्पेक्ट्रम पर एक बच्चे के माता-पिता के लिए एक बेहतर समर्थन प्रणाली होगी.

ऐसे अद्भुत संसाधन और संगठन भी हैं जो आपको ऑटिज़्म के बारे में शिक्षित करने में मदद कर सकते हैं.

5. मत कहो: “क्या आपके पास अन्य बच्चे हैं और वे भी ऑटिस्टिक हैं? “

जबकि शोध से पता चलता है कि ऑटिज़्म वाले बच्चों के छोटे भाई बहनों में ऑटिज़्म की सामान्य घटनाओं की तुलना में अधिक है, फिर भी यह सवाल पूछना उचित नहीं है। इसके अलावा, स्पेक्ट्रम पर बच्चों को “ऑटिस्टिक बच्चों के बजाय” ऑटिज़्म वाले बच्चों “के रूप में संदर्भित करना अधिक स्वीकार्य है। जब एक बच्चे को ल्यूकेमिया होता है, तो हम कहते हैं कि बच्चे को कैंसर है, न कि बच्चा कैंसर है। कई माता-पिता के लिए, एक बच्चा कह रहा है कि ऑटिस्टिक केवल उन्हें अपने ऑटिज़्म द्वारा परिभाषित करता है.

कहो: “क्या आपके पास अन्य बच्चे हैं? “

जैसे ही आप एक सामान्य बच्चे के माता-पिता से यह पूछेंगे, यह स्पेक्ट्रम पर एक बच्चे के माता-पिता के लिए एक पूरी तरह स्वीकार्य प्रश्न है.

6. मत कहो: “तुम कोशिश क्यों नहीं करते … मैंने टीवी पर देखा कि नया विशेष आहार? या समाचार पत्र में दिखाया गया नवीनतम और सबसे बड़ा उपचार?

कृपया अनचाहे सलाह न दें, खासकर यदि यह ऑटिज़्म के लिए नए-फंसे या अवांछित उपचार के रूप में है। माता-पिता आम तौर पर “शोध अधिभार” में जाते हैं क्योंकि वे अपने बच्चे के लिए क्या सही है यह निर्धारित करने के लिए उपचार के असंख्य तरीके से हल करने का प्रयास करते हैं। उन्हें अपने विकल्पों की रक्षा मत करो.

कहें: “मैं ऑटिज़्म पर कुछ शोध कर रहा हूं और यदि आप चाहें, तो मैं इसे आपके साथ साझा कर सकता हूं।”

इस कथन का वाक्यांश माता-पिता को यह विकल्प देता है कि वे आपके द्वारा खोजे गए कार्यों के बारे में सुनने के लिए खुले होंगे या नहीं.

7. मत कहो: “क्या आपको नहीं लगता कि आपने उसे पर्याप्त उपचार के माध्यम से रखा है? बस उसे इससे बाहर निकलने दो। “या” बस उसे जिस तरह से स्वीकार करें उसे स्वीकार करें। उसे बदलने की कोशिश करने के लिए उपचार का उपयोग क्यों करें? “

बच्चे स्वचालित रूप से ऑटिज़्म से ठीक नहीं होते हैं, न ही वे “इससे बाहर निकलते हैं।” माता-पिता अपने बच्चों को ऑटिज़्म के साथ स्वीकार करते हैं कि वे कौन हैं, लेकिन सामान्य बच्चों के माता-पिता की तरह, वे अपने बच्चों को हर मौका देना चाहते हैं, जो अक्सर गहन उपचार रेजिमेंट में अनुवाद करता है। अनुसंधान गहन प्रारंभिक हस्तक्षेप के महत्व को दर्शाता है, और आमतौर पर स्पेक्ट्रम पर एक व्यक्ति के जीवनकाल में उपचार / समर्थन जारी रहता है.

कहें: “आप अपने बच्चे के लिए किस तरह का उपचार कार्यक्रम उपयोग कर रहे हैं?” या “आपका बच्चा किस स्कूल में भाग लेता है?”

सावधान रहें कि किए गए उपचार या शैक्षणिक विकल्पों के बारे में अनचाहे सलाह न दें, या अत्यधिक जांच कर रहे हों। माता-पिता से अपने संकेत लें कि वे अपने बच्चे की उपचार योजना के विनिर्देशों के बारे में कितना खुला होना चाहते हैं.

8. यह मत कहो: “मेरे बच्चों को फुटबॉल अभ्यास और बैले कक्षाओं में हर दिन चलाने के लिए इतना बोझ है!”या “मेरे बच्चे इतने ज्यादा बात कर रहे हैं कि वे मुझे पागल कर रहे हैं!”

कृपया उन सभी “सामान्य” चीजों के बारे में शिकायत न करें जो आपको एक सामान्य बच्चे के माता-पिता के रूप में परेशान करते हैं – कम से कम माता-पिता के सामने नहीं, जिनके पास स्पेक्ट्रम पर बच्चे हैं। ऑटिज़्म वाले बच्चों के अधिकांश माता-पिता अपने बच्चों को सॉकर या बैले में चलाने के बारे में सपने देखते हैं, और 25 प्रतिशत गैर-मौखिक बच्चों के माता-पिता अपने बच्चों के बारे में एक दिन बोलने के बारे में सपने देखते हैं। उनकी जरूरतों के प्रति जागरूक और संवेदनशील रहें.

कहें: “क्या मैं आपके बच्चे को भाषण चिकित्सा या शारीरिक चिकित्सा के लिए ड्राइव करने की पेशकश कर सकता हूं?”

जब माता-पिता अपने बच्चों को नियुक्तियों में ले जाने की बात आते हैं, तो माता-पिता अतिरिक्त मदद की सराहना करते हैं, खासकर यदि घर पर भाई बहन हैं, जिन्हें देखभाल की ज़रूरत है, या जब कोई बच्चा डरता है या उग्र हो जाता है तो नियुक्ति में मदद करता है.

9. मत कहो: “आपको वास्तव में अपने लिए समय बनाना चाहिए। तुम्हें सुस्ता लेना चाहिए। शायद एक मालिश निर्धारित करें? “

जीवन अविश्वसनीय रूप से जबरदस्त हो सकता है, खासकर महीनों के दौरान आपके बच्चे को ऑटिज़्म का निदान होने के ठीक बाद। आम तौर पर, पहली बात जो आप सुनना चाहते हैं वह ऑटिज़्म के बारे में जानने के लिए आवश्यक सब कुछ है, और आखिरी चीज जिसे आप सुनना चाहते हैं वह यह है कि आपको मनी / पेडी के लिए समय बनाना चाहिए। कभी-कभी, ऑटिज़्म वाले बच्चे के माता-पिता के रूप में, “मुझे” समय केवल यथार्थवादी नहीं है.

कहें: “यदि कभी आपको लगता है कि आप अपने लिए कुछ समय लेना चाहते हैं, तो मुझे मदद करने में खुशी होगी।”

एक बार जब माता-पिता स्पेक्ट्रम पर एक बच्चे के साथ रहने और एक नया सामान्य स्थापित करने के लिए समायोजित हो जाते हैं, तो उन्हें मस्ती के लिए बाहर निकालने, या अपने बच्चे के साथ रहने की पेशकश करना ठीक है ताकि वे बाहर जा सकें.

10. मत कहो: “शादी कैसे चल रही है? मैंने सुना है कि ऑटिज़्म वाले बच्चों के माता-पिता के बीच तलाक की दर 80 प्रतिशत है। ”

आप आश्चर्यचकित होंगे कि कितने लोग इस आंकड़े को उद्धृत करना चाहते हैं. यह गलत है! हां, ऑटिज़्म वाले बच्चे को parenting शादी पर अतिरिक्त तनाव डाल सकता है, लेकिन ऐसा लगता है कि तलाक की दर परिवार में ऑटिज़्म के साथ या बिना माता-पिता के समान है.

कहो: “क्या मैं बेबीसिट की पेशकश कर सकता हूं ताकि आप और आपका पति रात के खाने के लिए बाहर जा सकें?”

नए निदान बच्चों के माता-पिता को ऑटिज़्म की नई दुनिया को नेविगेट करने के लिए पर्याप्त चुनौतीपूर्ण लगता है, एक तारीख को खोजने के लिए समय खोजने के लिए अकेले रहने दें (या किसी को अपने बच्चे की देखभाल करने पर भरोसा करें)। मैं एक ऑटिज़्म स्कूल के लिए एक लाभ के लिए गया जहां सबसे लोकप्रिय मूक नीलामी आइटम एक शिक्षक के लिए था जो अपनी बच्चों की देखभाल सेवाएं प्रदान करता था.

11. मत कहो: “आपके बच्चे के ऑटिज़्म के कारण क्या हुआ?”

बच्चे के ऑटिज़्म के कारण के बारे में बोलना एक विशेष रूप से संवेदनशील विषय है क्योंकि कोई ज्ञात एकल कारण नहीं है। ऑटिज़्म के कारणों के बारे में कई सिद्धांत हैं, जिनमें आनुवंशिकता, आनुवंशिकी और पर्यावरणीय कारक शामिल हैं.

कहो: कुछ भी नहीं.

भले ही आपके पास इस सवाल से पूछने की ज्वलंत इच्छा है, कृपया नहीं। यह बेहद विवादास्पद और भावनात्मक रूप से चार्ज दोनों है। अक्सर माता-पिता अपने बच्चे के ऑटिज़्म के कारण अपराध का अनुभव करते हैं, और आप केवल आग में ईंधन जोड़ रहे होंगे.

यहां हमारे दोस्तों, परिवार और सहकर्मियों को अंतिम नोट दिया गया है: धन्यवाद.

हम ईमानदारी से कनेक्ट करने के आपके प्रयासों की सराहना करते हैं, और उम्मीद करते हैं कि आप पहुंचना जारी रखेंगे। हम वास्तव में आपका समर्थन चाहते हैं, और यदि हम हमेशा आपकी इच्छा के अनुसार प्रतिक्रिया नहीं देते हैं, तो … शायद आप हमारे लिए एक सूची तैयार करेंगे? 

करेन सिफ एक्सकॉर्न “द ऑटिज़्म सोर्सबुक” का लेखक है: निदान, उपचार, मुकाबला और उपचार के बारे में आपको जो कुछ पता होना चाहिए- एक मां से किसके बच्चे को पुनर्प्राप्त किया गया “ और न्यू यॉर्क के बोर्ड सदस्य ऑटिज़्म के लिए सहयोग करते हैं.