विशेष जरूरतों वाले बच्चों के माता-पिता को कॉलिन फेरेल: आप अकेले नहीं हैं

कॉलिन फेरेल के पास विशेष जरूरतों वाले बच्चों के माता-पिता के लिए एक संदेश है: पहुंचें। तुम अकेले नही हो.

“विशेष जरूरत वाले बच्चे के संघर्ष इतने क्रूर हो सकते हैं कि वे आपके दिल के कपड़े पर फाड़ सकते हैं, लेकिन प्यार साझा किया गया है और शुद्ध शक्ति और वीरता देखी गई सुई और धागा है जो सभी आँसू बदलता है,” उन्होंने कहा.

उस सलाह ने आयरिश अभिनेता को अच्छी तरह से सेवा दी, जब उसके बेटे जेम्स, अब 14 वर्ष का एंजेलमैन सिंड्रोम, एक दुर्लभ न्यूरो-आनुवंशिक विकार, जो कि विकास में देरी, भाषण, दौरे और खराब संतुलन की कमी के कारण निदान किया गया था। इसे अक्सर ऑटिज़्म या सेरेब्रल पाल्सी के रूप में गलत निदान किया जाता है.

अभी तक कोई इलाज नहीं है, लेकिन उम्मीद है.

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मैंने फ़ेरेल से वार्षिक शिखर सम्मेलन और शिकागो में एंजेलमैन सिंड्रोम शोध के लिए गाला से बात की, फास्टेशन, एंजेलमैन सिंड्रोम थेरेपीटिक्स के लिए फाउंडेशन, जहां हमने सीखा कि वर्तमान में पाइपलाइन में कम से कम छह अलग-अलग चिकित्सा अवसर हैं जो उन लोगों के जीवन में सुधार करने में मदद करते हैं कुछ ही सालों के भीतर एंजेलमैन सिंड्रोम के साथ.

जेम्स की तरह, मेरे छोटे बेटे थेओ में एंजेलमैन सिंड्रोम है। और यह पता चला है कि, मेरे जैसे ही, फेरेल हर साल एंजेलमैन शोधकर्ताओं और देखभाल करने वालों की इस सभा के लिए उत्सुक हैं.

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Feb.01.20230:55

“यह हर व्यक्ति के लिए एक अवसर है … वास्तव में महसूस करने के लिए कि वे विशेष जरूरतों वाले बच्चे को उठाने के संघर्ष में अकेले नहीं हैं,” फ़ारेरेल ने कहा, जो नए थ्रिलर “द किलिंग ऑफ ए सेक्रेड हिरण” में निकोल किडमैन के साथ सितारों ने कहा।

उन्होंने कहा, “पर्व बस मेरे लिए मानवता का सबसे अच्छा प्रतिनिधित्व करती है।” उन्होंने कहा, “महान संघर्ष के रूप में प्यार और करुणा की दुनिया और आखिरकार मानव भावना के दृढ़ता के लिए एक गीत। यही शाम के बारे में है, यह वास्तव में है। हर साल मैं अपने समुदाय के लिए नम्र और आभारी हूं और हमारे बच्चों की आत्माओं की सुंदरता के लिए। “

मुझे याद है कि थियो के लिए इस जीवन-परिवर्तन निदान को प्राप्त करने के लिए यह कितना झटका था, रहस्यमय देरी के साथ मेरा प्यारा, खुश बेटा खबर प्राप्त करने के लिए 15,000 जन्मों में केवल एक ही स्थिति में पाया गया था। एक बहुत ही सुप्रसिद्ध डॉक्टर ने मुझे सबसे बुरी स्थिति परिदृश्य नहीं दिया, मुझे बता रहा था कि थियो कभी भी मेरी मां के रूप में नहीं चलेंगे या मुझे पहचान नहीं पाएगा। आज, वह दोनों और बहुत कुछ करता है – और हाँ, हमारे पास एक नया डॉक्टर है.

फेरेल ने नए निदान से निपटने वाले माता-पिता के लिए कुछ सलाह दी.

“मैं नम्रतापूर्वक किसी बच्चे के माता-पिता से किसी भी विकार के निदान के साथ कहूंगा कि जब वे एक सपने की मौत का अनुभव कर रहे हों, तो स्वस्थ बच्चे होने का सपना, एक हजार सपने और मील का पत्थर हैं जो अभी तक प्रकट नहीं हुए हैं खुद, “उन्होंने कहा।” मैं यह भी कहूंगा कि मेरा दिल आपके साथ है, मेरे बच्चों के संघर्ष और आपके बच्चों के लिए आपके प्यार के लिए और मैं आपकी सभी शांति और समर्थन की कामना करता हूं किसी भी विपत्ति का चेहरा। “

फेरेल जेम्स के बारे में खुलेआम और गर्व से बोलते हैं – उन्होंने हाल ही में पीपुल्स मैगज़ीन को बताया कि उन्हें अपने चौथे जन्मदिन की शर्मीली बातों को देखना कितना आश्चर्यजनक था। वह लंबे समय से एंजेलमैन समुदाय में शामिल रहे हैं, और इस साल वार्षिक पर्व फंडराइज़र में एक भाषण दिया। TODAY.com के साथ उनकी बातचीत में उन्होंने समुदाय के महत्व पर बल दिया.

उन्होंने कहा, “एक बात जो मैं कहूंगा वह पहुंच जाएगी।” उन्होंने कहा। “समर्थन पाएं। उन्होंने कहा, केवल आप ही कभी यह जान लेंगे कि आप क्या महसूस कर रहे हैं, लेकिन आप अपनी कहानियों को सुनते समय दूसरों के संघर्षों और जीत में खुद को पहचान लेंगे। “तुम अकेले नही हो।”

वार्षिक शिखर सम्मेलन में संदेश, जिसने एंजेलमैन शोध के लिए 4.1 मिलियन डॉलर जुटाए, आशा से भरा था.

फास्ट के मुख्य विज्ञान अधिकारी एलिसन बेरेंट ने कहा, “हमारे हाथों की हथेली में हमारे पास सार्थक चिकित्सीयता है।”.

डॉ। एडविन वेबर, जिन्होंने 18 साल तक एंजेलमैन सिंड्रोम शोध में काम किया है और इस दुर्लभ विकार के लिए चार संभावित चिकित्सीयताओं की पहचान की है, उन्होंने अपने मुख्य भाषण में आशावादी खबर भी साझा की: “इलाज की यह वास्तविकता वास्तव में होने लग रही है।”

शिखर सम्मेलन के बाद, शोधकर्ता अपने काम पर वापस गए और देखभाल करने वाले किसी चुनौतीपूर्ण और जटिल स्थिति वाले किसी के लिए देखभाल करने के अपने दैनिक जीवन में लौट आए। कठिन दिनों में, फेरेल ने कहा, उन्हें याद है कि हर जीवन का अर्थ है.

“मुझे हर जिंदगी के सच्चे रहस्यों की कोई समझ नहीं है, लेकिन मेरा मानना ​​है कि हर जीवन एक संदेश के साथ आता है,” फेरेल ने कहा। “उनमें से कई संदेशों को नजरअंदाज कर दिया गया है। हमारे बच्चे नहीं हैं। “