दुर्लभ अनुवांशिक विकार वाली माँ उन बच्चों को गोद लेती है जिनके पास भी है

जब क्रिस्टी स्मिथ नवजात शिशु थे, तो उनके माता-पिता को बताया गया था कि उनकी बेटी फेनिलेकेटोन्यूरिया (पीकेयू), एक दुर्लभ अनुवांशिक विकार था, जब इलाज नहीं किया गया था, बौद्धिक विकलांगता, दौरे और व्यवहार और मानसिक विकारों का कारण बन सकता है.

अपने डॉक्टर द्वारा बताया गया कि उनके बच्चे को गंभीर मानसिक देरी होगी, स्मिथ कहते हैं कि उनके माता-पिता ने पीकेयू उपचार की खोज की, और उन्हें अपनी हालत को प्रबंधित करने के प्रयास में विशेष कम प्रोटीन आहार पर शुरू किया.

“यह कठिन था, लेकिन हमने इसे बनाया” स्मिथ ने याद किया। “मेरे माता-पिता ने मेरे स्वास्थ्य को प्राथमिकता दी।”

प्रतिबंधक आहार, जिसमें एक विशेष पेय मिश्रण शामिल है जो शरीर प्रोटीन को देता है जो पीकेयू रोगियों के लिए जहरीले नहीं होते हैं, स्मिथ ने उच्च विद्यालय से स्नातक होने, उच्च विद्यालय से स्नातक होने, दो कॉलेज डिग्री प्राप्त करने और अपने पति मैट से पहले शादी करने में सक्षम बनाया टिक्सन, एरिजोना में बसने.

स्मिथ ने कहा, “हम जानते थे कि आखिरकार, हम बच्चों को रखना चाहते थे।” “हम दोनों को गोद लेने का विचार भी पसंद आया, इसलिए हमने सोचा कि शायद हमारे पास एक या दो जैविक बच्चे होंगे और फिर एक या दो को अपनाना होगा।”

चूंकि उसने पीकेयू के साथ गर्भावस्था के नतीजे पर शोध करना शुरू किया, 36 वर्षीय स्मिथ ने रक्त प्रवाह में प्रोटीन फेनिलैलेनाइन के उच्च स्तर के कारण भ्रूण जन्म दोष और गर्भपात जैसी जटिलताओं के बारे में सीखा.

स्मिथ ने कहा, “मैं उन सभी सिरदर्द और दिल की धड़कन और तनाव से गुजरना नहीं चाहता था जब वहां ऐसे परिवार होते हैं जिन्हें परिवार की आवश्यकता होती है”.

तो स्मिथ और उसके पति ने अपने समुदाय में बच्चों को बढ़ावा देना शुरू कर दिया। फिर, उन्होंने चीन में रहने वाले एक छोटे लड़के के बारे में सीखा जो क्रिस्टी की तरह पीकेयू था.

“हम पीकेयू के साथ एक बच्चे को घर देने का विचार पसंद करते थे क्योंकि हम जानते हैं कि इसकी देखभाल कैसे करें,” उसने कहा। “जब मैंने अपने छोटे पति के बारे में अपने पति से कहा, ‘क्या हम चीन जा रहे हैं?'”

स्मिथ चीन गए थे। और, अपनी गोद लेने वाली एजेंसी के माध्यम से, जोड़े ने पीकेयू के साथ दो लड़कों को अपनाने की योजना बनाई.

मई 2015 में, स्मिथ उस समय 2 साल की उम्र में अपने बेटों, एंड्रयू और ल्यूक के साथ चीन से घर लौटे.

एंड्रयू और ल्यूक एक अनाथालय में रहते थे जो पीकेयू को समझता था और उनकी हालत की देखभाल करता था.

स्मिथ ने कहा, “यह एक बहुत ही पोषण वातावरण था।” “लड़के पूरी तरह से अपने साथियों के साथ हैं – बहुत तेज़, बहुत स्मार्ट, बहुत ऊपर। वे महान कर रहे हैं।”

आज माता-पिता के न्यूजलेटर के साथ पेरेंटिंग कहानी को याद न करें! पंजी यहॉ करे.

अपने लड़कों को अपनाने की प्रक्रिया में, स्मिथ ने पीकेयू के साथ अन्य चीनी बच्चों के बारे में सीखा, जिनके पास बहुत अलग परिणाम हैं.

स्मिथ ने समझाया, “इन बच्चों में से कुछ का कभी इलाज नहीं हुआ है।” “अनाथाश्रम पीकेयू की परवाह नहीं करते हैं, इसलिए उनके पास कुछ गंभीर समस्याएं हैं – कुछ गैरवर्तन हैं, कुछ में दौरे हैं, कुछ में पीकेयू के कारण न्यूरोलॉजिकल मुद्दे हैं। और इन सभी बच्चों को अभी भी परिवारों की आवश्यकता है।”

चूंकि वह चीन से पीकेयू के साथ बच्चों को अपनाए गए अधिक परिवारों से जुड़ी हुई थी, इसलिए उन्होंने बच्चों के लिए अनाथालयों में वकालत करना शुरू कर दिया। एक 8 वर्षीय लड़के के साथ “प्यार में पड़ने” के बाद, स्मिथ ने अपने पति से फिर से गोद लेने पर विचार करने के लिए कहा.

मैट सहमत हुए, और जैसे ही जोड़े गोद लेने की प्रक्रिया के माध्यम से चले गए, उन्होंने 13 वर्षीय लड़के के बारे में सीखा, जो अनाथाश्रम के “वृद्ध” हो जाएंगे जब वह 14 वर्ष की हो जाएंगे और सड़कों पर निकल जाएंगे और “बेकार” माना जाएगा।

दोबारा, स्मिथ ने एक यात्रा में दो बच्चों को अपनाने की अनुमति का अनुरोध किया.

मार्च 2023 में, कालेब, अब 9, और बेन, अब 14, स्मिथ परिवार में शामिल हो गए.

स्मिथ ने कहा, “कालेब एक ही अनाथालय से एंड्रयू और ल्यूक के रूप में है, इसलिए वह अपने पीकेयू के बारे में जानता है और वह क्या खा सकता है और खा सकता है।” “वह महान कर रहा है।”

स्मिथ ने जारी रखा, “बेन में कुछ देरी है।” “वह बहुत आसानी से overstimulated हो जाता है और कुछ अन्य मुद्दों है।”

आज, स्मिथ के सभी बेटे उसी प्रोटीन-प्रतिबंधित आहार पर हैं जो वह करती हैं.

स्मिथ ने कहा, “हम अपने सूत्र को एक साथ पीते हैं।” “हम उन्हें बताते हैं कि यह उन्हें स्मार्ट बनने और चीजों को सीखने में मदद करता है। और, हम उन्हें इसके बिना बताते हैं, हमारे दिमाग बीमार हो जाएंगे।”

स्मिथ ने कहा कि अपने बेटों को अपनाने का सबसे पुरस्कृत हिस्सा उन्हें बढ़ रहा है.

उन्होंने कहा, “वे हमारे पास सीढ़ियों या कैसे दौड़ने और कूदने के बारे में नहीं जानते थे – वे बहुत अभिभूत थे, लेकिन अब वे सिर्फ उभर रहे हैं।” “वे दयालु और विनम्र हो रहे हैं, और यह सिर्फ एक लाइटबुल की तरह सब कुछ के लिए चला गया – उनके पीकेयू को उनके सभी स्कूलों और अकादमिक चीजों को समझने से।”

एक पत्र को याद करते हुए लड़कों में से एक को अपने अनाथालय में छोड़ दिया गया, स्मिथ ने कहा कि उसने एक बार सोचा था कि चीन में माता-पिता ने अपने बच्चे की हालत के बारे में सीखा और उन्हें त्याग दिया। अब, वह अन्यथा जानता है.

“वास्तव में उनके जन्म माता-पिता से एक नोट था, उन्होंने कहा, ‘कृपया, दयालु लोग, हम भयानक माता-पिता नहीं हैं। उनके पास पीकेयू है और उन्हें इस विशेष सूत्र की जरूरत है। वह अब स्वस्थ दिखता है, लेकिन अगर उसके पास यह सूत्र नहीं है, वह मूर्ख बनने के लिए बड़ा हो जाएगा, और मैं उसे मूर्ख के रूप में बड़ा देखने के लिए खड़ा नहीं हो सकता, “स्मिथ ने याद किया। “वे इन बच्चों की परवाह नहीं कर सकते हैं और वे किसी और के लिए अपने बच्चे की देखभाल करने के लिए भीख मांग रहे हैं।”

अपने बेटे की जन्म मां को स्मिथ का संदेश आशा है.

उसने कहा, “वह बच्चा अब 5 साल का है और उसके पास इंजीनियर या डॉक्टर होने का भविष्य है – वह जगह जा रहा है।” “उसे इतनी क्षमता मिली है, लेकिन बिना किसी देखभाल के, वह शायद चीन में एक भिखारी के रूप में सड़क पर समाप्त होगा.

“यह डरावना है और यह मुश्किल है। लेकिन यह भी बहुत फायदेमंद है।”