मेरी इच्छा है कि मैं ऑटिज़्म वाला बच्चा होने के बारे में जानूंगा

एक ऐसी कहानियां है जिसे अक्सर दोहराया जाता है क्योंकि यह सच है: यदि आप ऑटिज़्म वाले एक व्यक्ति से मिले हैं, तो आप ऑटिज़्म वाले एक व्यक्ति से मिले हैं। ऐसा इसलिए है क्योंकि ऑटिज़्म स्पेक्ट्रम पर बच्चे (और वयस्क) एक दूसरे से बहुत अलग हैं। उन्हें उठाने, पढ़ाने और प्यार करने के लिए पालन करने के लिए कोई भी सही सड़क मानचित्र नहीं है.

अप्रैल ऑटिज़्म जागरूकता महीना है, और आज कई माता-पिता से बात की और उन्होंने जो कुछ सीखा है उसके बारे में प्रियजनों – और दूसरों को बताना चाहते हैं – उनकी विशेष ऑटिज़्म यात्राओं पर.

1. चिंता मत करो कि अन्य लोग क्या सोच रहे हैं

“हमारे लिए इस यात्रा का सबसे खाली क्षण था जब हमने सार्वजनिक उपस्थिति के बारे में चिंता करना बंद कर दिया। आपके बच्चे को आपके साथ 100 प्रतिशत होने की आवश्यकता है और वे क्या अनुभव कर रहे हैं, इस बारे में चिंतित नहीं हैं कि आप कैसा महसूस कर रहे हैं। “

-साह मैककेमी, बेटा मीका, 9, मैनचेस्टर, टेन

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2. जब ऑटिज़्म की बात आती है, तो एक आकार सभी फिट नहीं होता है

“काश मैं जानता था कि ऑटिज़्म बीमारी नहीं है – अज्ञानता है। यदि आप Xbox में प्लेस्टेशन गेम डालते हैं तो यह काम करेगा? बिलकूल नही। तो क्या इसका मतलब है कि Xbox टूट गया है? नहीं। वही बात ऑटिज़्म वाले बच्चे के लिए लागू होती है। सिर्फ इसलिए कि वे ‘ठेठ’ बच्चों के तरीके से नहीं सीखते हैं इसका मतलब यह नहीं है कि उनके साथ कुछ गड़बड़ है। इसका मतलब है कि हम माता-पिता, देखभाल करने वाले, दोस्तों, पड़ोसियों और शिक्षकों के रूप में एक कनेक्शन बनाने और बनाने के विभिन्न तरीकों को खोजने की जरूरत है। “

-लाउरा जोन्स, बच्चे केट 12, जैक 11, मैक्स 9, लैम्बर्टविले, एनजे.

3. जानें कि चिकित्सा मुद्दों को शामिल किया जा सकता है

“काश मैं शुरुआत से ही ऑटिज़्म के अदृश्य चिकित्सा मुद्दों के बारे में जानता था। सालों से, मुझे नहीं पता था कि कब्ज, एसिड भाटा, सूजन और दर्द सहित गैस्ट्रोइंटेस्टाइनल डिसफंक्शन, नाटकीय रूप से मेरे बेटे के नींद के पैटर्न, मनोदशा, चिड़चिड़ापन, आक्रामकता, ध्यान और यहां तक ​​कि संचार को भी प्रभावित कर सकता है। हमारे बेटे को उन समस्याओं के माध्यम से दैनिक आधार पर अपने आप को सत्ता में लेना पड़ा, और यह मेरे दिल को तोड़ देता है कि हमने कभी भी अपने कई संघर्षों का कारण नहीं माना। “

-जनेट लिंटाला, बेटा इवान, 22, वेस्ट वर्जीनिया

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4. आपके और आपके बच्चे के मजबूत कनेक्शन के लिए आभारी रहें

“हमारी यात्रा के आखिरी 24 वर्षों में प्रतिबिंबित करने में, मैं यह कहूंगा: मेरा बेटा मुझे हर दिन 100 चुंबन और गले लगाता है, वह हमेशा मुझे देखकर खुश रहता है और वह हमेशा मेरे साथ रहेगा। वह झूठ नहीं बोलता है और वह न्याय नहीं करता है। वह किसी भी व्यक्ति का स्वागत कर रहा है जो अपनी दुनिया में प्रवेश करना चाहता है। दूसरी तरफ, मेरे पिता मुझे सालाना दो बार देखता है क्योंकि हम 1000 मील दूर रहते हैं। तो कौन सा पिता बेहतर है? यह बेहतर या बुरा नहीं है, यह सिर्फ अलग है। एक बार जब आप इसे समझ लेंगे, तो आपकी सड़क चिकनी होगी। “

-स्कॉट सैनस, बेटे जैके, 24, ग्रेट बैरिंगटन, मास.

5. स्वतंत्रता और संचार को प्राथमिकता दें

“आधारभूत चिकित्सा आवश्यकताओं को पूरा करने के बाद और आप ‘हर रोज’ से निपटने के तरीके को समझते हैं, मैं सलाह देता हूं कि माता-पिता संचार, स्वयं सहायता और सामाजिक रूप से उपयुक्त कौशल के क्षेत्रों पर विशेष ध्यान दें। एक बच्चा जिसकी उच्च शैक्षणिक क्षमता है, लेकिन खराब संचार कौशल, स्वच्छता या दूसरों को चोट पहुंचाने की प्रवीणता उनके अवसरों को सीमित कर देगी। “

-निकोल सुग्रे, बेटे अदम, 1 9, पोर्ट वाशिंगटन, एनवाई.

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6. अपने सहज ज्ञान पर भरोसा करें – डॉक्टर की सलाह के साथ भी

“मेरी इच्छा है कि मैं वापस रास्ता जानता हूं, फिर यह है कि जब आपका आंत आपको डॉक्टर बताता है तो दूसरी राय प्राप्त करना ठीक है। हम जानते थे कि गेविन के पास ऑटिज़्म था। फिर भी, हमें बताया गया कि उसके पास एडीएचडी था, कि उसे चिंता और अवसाद था। मनोचिकित्सक के लिए यह आठ साल की उम्र में अपना पहला मनोचिकित्सक अस्पताल में भर्ती कराया गया और अंत में कहा कि उसने सोचा था कि गेविन के पास एस्पर्जर था। हमें हमेशा बताया गया था, ‘फिर भी निदान आपके लिए इतना महत्वपूर्ण क्यों है? यह सिर्फ एक लेबल है। ‘क्योंकि सही निदान का मतलब उचित उपचार है। अब उसके पास नौकरी है, वह स्कूल की गतिविधियों में शामिल है। वह एक रसायन शास्त्र शिक्षक बनने के लिए कॉलेज में जा रहा है। “

-शैनन स्माइथ, बेटा गेविन नेल्सन, 18, एरियल लेक झील, पेन.

7. एक सलाहकार की तलाश करें

“वापस देखकर, यह सलाहकार होगा कि कोई सलाहकार हो या कोई ऐसा व्यक्ति जो पहले से ही जिस सड़क का सामना कर रहा था, वह पहले से ही चला गया हो। प्रारंभ में, निदान भारी था। जैसे ही सड़क यात्रा पर एक चालक आगंतुकों के लिए सूचना केंद्रों पर बंद हो जाता है, मैंने खुद को अपने प्राथमिक देखभाल करने वाले के रूप में भविष्य के साथ सामना करने के तरीके के बारे में निर्देशों की खोज नहीं की, बल्कि अपने तत्काल और भविष्य के चिकित्सा खर्चों और देखभाल को कैसे वित्त पोषित किया। मेरे अनुभवों ने मुझे उन लोगों को सलाह देने की इच्छा जताई है जिनके साथ मैं संपर्क में आया हूं, जिनके सामने मुझे सामना करना पड़ रहा है। “

-लिसा बमबर्ग, बेटा जोएल 20, जैक्सनविल, आर्क.

8. बड़े बच्चों और युवा वयस्कों में अवसाद के संकेतों के लिए देखें

“हालांकि, अपने ऑटिस्टिक बच्चे को नियमित स्कूल प्रणाली में एकीकृत करने की अच्छी बात है, लेकिन ध्यान रखें कि एकीकृत किए जा सकने वाले अधिकांश ऑटिस्टिक बच्चों को पूरी तरह से पता है कि वे ऑटिस्टिक हैं और जैसे ही वे किशोर बन जाते हैं और बीसवीं सदी में अलग-अलग होने की जागरूकता हो सकती है अवसाद के लिए। मेरा भाई एक छोटी उम्र में सिस्टम में गया और यहां तक ​​कि कॉलेज से स्नातक की उपाधि प्राप्त की। स्पेक्ट्रम पर भी बेहद बुद्धिमान बच्चों को दुनिया में अपनी जगह खोजने में कठिनाई होती है। यह अक्सर के बारे में बात नहीं की जाती है, लेकिन अधिक जागरूकता लाने के लिए यह एक बहुत ही महत्वपूर्ण बात है। “

-टान्या रिनो, 47, भाई, 24, अल्पाइन, एनजे और मेन

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9. जब आप अपनी अपेक्षाओं को बदलते हैं, तो दुनिया बढ़ेगी

“मेरी इच्छा है कि हम जानते थे कि ऑटिज़्म का अर्थ केवल अलग है, कम नहीं। प्राथमिक विद्यालय में बेसबॉल खेलों के बजाय हमारे पास संवेदी एकीकरण कार्यक्रम होंगे। काश हम जानते थे कि यह ठीक रहेगा – कुछ दिन कठिन होंगे, कुछ दिन सुंदर होंगे और उनमें से प्रत्येक के अंत में जब हम अपने बेटे को बिस्तर पर टकराएंगे, तो सबसे महत्वपूर्ण बात यह है कि हम यह सुनिश्चित कर सकते हैं कि वह जानता है कि वह प्यार करता है। “

-टाबाथा और टोनी रेनवॉटर, बेटा जूनियर, 5, नॉक्सविले, टेन.

10. अपने सभी बच्चे की उपलब्धियों का जश्न मनाएं

“मेरी इच्छा है कि मुझे पता था कि अन्य माता-पिता के विपरीत हम सबसे छोटी उपलब्धि या मील का पत्थर भी नहीं ले सकते हैं। जब हमारे बेटे ने बिना किसी लड़ाई के अपने कोट पहनना शुरू किया और व्यक्त किया कि वह ठंडा था, जब वह संगीत कक्षा के दौरान सर्कल समय में भाग लेने में सक्षम था और जब वह अपने स्कूल शो में अन्य बच्चों के साथ मंच पर उठ गया – हमने उत्सव मनाया।”

-स्टवेन ग्रॉसमैन, बेटा ग्रेडेन, 6, ​​लॉस एंजिल्स, कैलिफोर्निया.

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Mar.27.20234:43