“Volimo da je on ovdje”: Nedostaje dio mozga koji uspijeva unatoč nejednakostima

Jaxon Buell rođen je 27. kolovoza 2014. u Orlandu, Florida. Ima mikrohidrancesfalnu, ekstremnu malformaciju mozga. Njegova priča i upečatljive fotografije učinile su naslovnice širom svijeta kako su Jaxonovi roditelji, Brandon i Brittany Buell iz Tavaresa, Florida, otvorili dječakov život i prognozu. Oni su nadimali bebu “Jaxon Strong” zbog svoje odlučnosti da živi i napreduje.

Brandon Buell, 30, dijeli izvanrednu priču svog sina s A. Pawlowskimom danas.

Pokušavamo podijeliti Jaxonovu priču jer smo samo stvarno ponosni roditelji i volimo da je on ovdje.

Također želimo da ljudi uče o njemu i uče o mozgu. Njegovo je stanje toliko rijetko da je čak i jedan od njegovih liječnika rekao: “Fascinirala me tvoja dijete. Vaš sin je najrjeđi od rijetkih koji sam vidio. Učim od njega. “

Nismo primijetili nikakvu zabrinutost zbog trudnoće do drugog ultrazvuka u 17. tjednu. Ultrazvučni tehničar je utihnuo kad je stigla do Jaxonove glave regije – Brittany je to primijetio, zapravo nisam.

Slijedećeg jutra nazvali su Brittany na putu za posao i rekli da postoji zabrinutost s djetetom. Vjerovali su u to vrijeme da je bila spina bifida. Samo nas je potresla vijest.

Počeli su raspoređivati ​​više ultrazvuka. Dok su počeli gledati dalje, rekli su da uopće nije spina bifida, već sindrom Dandy-Walker. To nije dugo trajalo. Znanstvenici su tada bili 99% sigurni da će to biti nešto što se zove Joubertov sindrom, pa smo sve dokle nije rodio vjerujući da će to biti točno.

Jaxon je rođen preko C-sekcije na 37 tjedana. Cijelo vrijeme su nas pripremali da se ne rodi živo i ako je on, vjerojatno bi bio povezan s puno strojeva i nije mogao preživjeti.

Prva prva sjećanje koju imam na Jaxonu čula sam pravi blijedi krik. To me odmah ugušilo. Donijeli su ga i to je bio prvi put da ga vidim.

Znali smo da je vrlo malen i glava je bila nekoliko tjedana iza onoga što bi trebalo biti. Naravno, bilo je zapanjujuće. Zatim smo ga doveli u Bretan, i pripremio sam je prije nego što ga je vidjela. Rekao sam, “Samo da znaš, glava je mala.”

S Joubertovim sindromom ponekad se dječja lica mogu neispravno oblikovati, stoga smo bili nevjerojatno tjeskobni samo da bismo znali što će zapravo izgledati. Bio je trenutak za stvarno shvatiti, wow, on zapravo izgleda lijepo.

Liječnici su nedavno rekli da nije bio Joubertov sindrom. Počeli su ga chenkati do anencefalije. Bili su vrlo zbunjeni zbog njega jer je još bio živ. Njegov mozak nije bio izložen, kao u mnogim slučajevima anencefalije.

Odsjedao je u neonatalnoj postrojbi za intenzivnu njegu tri i pol tjedana. Bili smo emocionalna olupina svaki dan, držeći ga. Plakali bi cijelo vrijeme. Bio je tako nevjerojatan, tako slatki i tako dragocjen – naš sin – i vjerovali smo da ga svakodnevno gubimo.

Nadimak “Strong” došao mi je tijekom prvih nekoliko tjedana u bolnici. Brzo smo shvatili da je imao jak otkucaj srca i dao je sjajno disanje. To nam se samo događalo: stvarno nam pokazuje koliko je jak. “Jaxon Strong” upravo je došao u moju glavu i pomislio sam da, volim taj slogan za njega.

Jaxon ne može podići – nije povezao da mora sisati i progutati hranu – tako da jede iz cijevi za hranjenje.

Liječnici su nam rekli: “Za njega ne možemo ništa učiniti. Odvedite ga kući i učinite mu udobnim. “

Zvuči ludo, ali nije mu trebala toliko dodatna briga. Morali smo naučiti kako koristiti cijevi za hranjenje i baviti se nekom napadajnom aktivnošću, ali osim toga, bio je normalno dijete na tako mnogo načina.

No, za 10 mjeseci, Jaxon je započeo razdoblje ekstremne buke. Bio je neumoljiv i cijeli dan vrišti. Više nije bio sretan, snuggly, smiling baby. Očito je bio u nekoj vrsti nelagode koju nismo uspjeli riješiti.

Naši liječnici u Orlandu rekli su da ništa drugo ne bi mogli učiniti. Prijedlog je još bio da ga odvedu kući, da ga udobno i stavi ga na neku vrstu sedativa, jer nisu mogli shvatiti ništa drugo. Nismo bili spremni to učiniti jer je još bio jednako jak kao i uvijek.

Odlučili smo posjetiti stručnjake u bolnici Boston, najbolje od najboljih. Upravo smo rezervirali let, letjeli u Boston, ušli u hitnu službu i rekli: Ovdje smo, mi smo iz Floride i ovo je Jaxon.

U roku od tjedan i pol, bili su u mogućnosti da nam se uklopiti u vrlo zauzet rasporedi. Konačno smo dobili dijagnozu: mikrohidranencefalija.

To je 100 posto točni o tome tko je Jaxon. Prije prvog rođendana, ova djeca obično prolaze kroz ekstremno zdepastan osjećaj. Ako su u stanju preživjeti, oni će se smjestiti i moći će komunicirati s neposrednom obitelji. Neka djeca s microhydranencephalijom traju sve do svojih tridesetih godina.

Stvarno nam je olakšalo, osobito nakon što se počeo smiriti. Ponovo je spavao preko noći; bio je sretan, nasmiješio se nas; učiti kako reći mama i dada. On doista interakcioniraju i reagiraju.

Želimo da ljudi znaju: Jaxon nije na životnoj podršci, ne bori se i nije neugodno. On zapravo uči, napreduje i dobiva malo bolje svaki dan. Apsolutno je izvanredan.

On može vidjeti. Njegova vizija može biti nejasna ili možda ne može vidjeti boje, samo to još ne znamo.

Slušanje mu je izvrsno. Kad mu čitamo knjige, on sluša i pogleda stranice. On voli glazbu.

U njegovim očima ima toliko svjetla i života da vidimo kad reagira na nešto.

Apsolutno me prepoznaje i moja supruga. On se voli nasmijati. Kunem se, on je najslađe dijete koje smo ikada susreli jer je uvijek u dobrom raspoloženju, osim ako se ne zanima. S njom se tako bliski.

Uzdržat će obje njegove noge kako bi mogao podnijeti kad držimo ruke. Samo prošli tjedan, sjeo je sam. To je ogroman korak za njega. Dobiva fizičku i profesionalnu terapiju kao dio njegovog liječenja.

Mnogo njegovog mozga postoji, to je samo iznimno mala. To je oko petine veličine onoga što bi trebalo biti. Dio koji je najviše nepravilan je u cerebelumu.

Liječnici su nam rekli da mu je mozak u dobi tijekom trudnoće i svejedno je prestao, možda oko 8-10 tjedana.

Imali smo nevjerojatan odgovor na njegove fotografije. Čujemo cijeli dan u privatnim porukama i komentirajući da je on najljepša beba i ima najljepše plave oči, što on čini.

Kad izađemo u javnost, neki ga ljudi prepoznaju kao Jaxon ili shvate da je dijete s posebnim potrebama i da nam daje taj osmijeh. Postoje i drugi koji – ne misle da, ja znam da to ne žele – vidjet će ga i samo buljiti. Navikli smo na to.

Volimo pitanja. Tako smo ponosni na njega. Ljudi mogu biti brutalno iskreni kao što žele. Mogu reći: “Što nije u redu s djetetom?” I iako su nas mogli bolje pitati, nemamo problema govoriti: “Drago mi je što ste to pitali. Nema ništa loše s njim. On je savršen, on jednostavno ima dijagnozu zvanu … “

Roditelj posebnih potreba je vrlo jaka osoba koja se mora nositi s nečim što nije lako razumjeti ili se nositi s njima.

To nas je promijenilo na bolje i zasigurno je postao jači ljudi. Sitne stvari koje su nas navelo na ljutnju, kao što je prometna gužva ili stubbing vaše nožne prste – to nas više ne baca, jer su naši prioriteti sada bogatiji i dublji. Promijenio je naše živote i prilično sam siguran da će mnoge posebne potrebe roditelji reći istu stvar.

Dobivamo neke nevjerojatno mrzovoljne primjedbe koje nas zovu sebični roditelji za održavanje žive i kako pati – oni ne bi mogli biti dalje od istine.

Imam komentar koji mi je rekao da pustim Jaxona da ode. Ne znam kako ćeš ga pustiti, jer ne ide nikamo i nije na životnoj podršci. Doslovno ću morati prestati hraniti ga da ga pusti.

Nismo željeli da ljudi gledaju njegovu priču, koja je toliko nevjerojatna i biti poput: Jesu li oni ispravni? Da su ga upravo prekinuli? Tako sam nedavno napisao dugu reakciju na Facebooku kako bismo bili sigurni da je predstavljen na pravi način.

Stoga nas osvaja podrška koju dobivamo. Želimo nekako priuštiti da zadržimo Brittany kući jer vjerujemo da mu pomaže da napreduje. Mi smo u razgovorima s neprofitnim organizacijama da damo neki novac prikupljen na GoFundMe za nas prema istraživanju i za dobrobit drugih obitelji koji će hodati na sličan put.

Liječnici nam više ne daju prognozu na Jaxonu. Počeli su s dva dana, dva tjedna, dva mjeseca i možda dvije godine. Vjerujemo da on može biti ovdje koliko god to želi.

Želimo da on bude svaki dan sretan i ugodan onako kako on može biti. Želimo mu dati najbolji mogući život.