Kći s spina bifidom nadahnjuje obitelj za izgradnju invalidskih kolica za malu djecu
U lipnju 2015., treće dijete Jeffreyja i Sonya Shorra, Bella, došle su u svijet putem hitne carske sekcije. Kao što je mama Soyna, sada 40 godina, oporavljala, liječnici su obitelji dali neočekivanu vijest: Bella je imala spinu bifidu. Trebala joj je hitna operacija i bilo je dobre šanse da nikada ne bi prošla.
“Bili smo nekakvi sebični u našim mislima”, rekao je Jeffrey Shorr, 38, Buffalo, New York, za TODAY. “Mislili smo:” Što smo učinili u našem životu da bismo bili kažnjeni? “
Obitelj gradi prilagođenu invalidska kolica za kćer i druge malodobne djece u potrebi
Apr.20.202301:19
Spina bifida je kongenitalno stanje koje sprečava da neuralna cijev oko kralježnice i kičmene moždine potpuno zatvori. To znači da su djeca s tim stanjem rođena s dijelom njihove kralježnice izložene. U prvih 48 sati liječnici obavljaju operaciju za zatvaranje otvora, nazvanog i lezija.
Bella, kao i drugi s njim, također je dobila pomak u svom mozgu, koji ispušta prekomjernu tekućinu u glavi do trbuha kako bi tijelo ponovno apsorbiralo. Djeca rođena s spina bifidom doživljavaju probleme živaca od lezije prema dolje. Što je gore do lezije, to su manje funkcionalne od tog trenutka. Bellaova lezija je na donjem dijelu leđa, odmah iznad stražnjice. U početku se činilo da bi Bellaov život bio vrlo izazovan.
RELATED: ‘Ja ću te gurnuti’: Čovjek gura najboljeg prijatelja u invalidskim kolicima 500 milja širom Španjolske
“Liječnici su naslikao prilično strašnu sliku”, rekao je njezin otac.
Nakon što su se oporavili od njihovog početnog šoka, Shorrs je shvatio da je život s Bella bio isti kao i sa svojom drugom djecom.
“Ona je baš kao i svako drugo dijete, osmijeh, interakcije”, rekao je. “Mislili smo da je spina bifida bila kazna u početku, ali to je bio blagoslov.”
Gotovo 2-godišnja djevojčica je branila očekivanja liječnika. Bella je počela puzati i jednostavno je povukla noge iza nje, poput pušenja vojske. Dok joj je ona pomogla da se presele unutra, ona se trudila biti izvan mobilne službe. Zaglavila je gledajući svoju sestru, Gabrielu, 8 i Maximu, 5, igrati.
Bella nije imala invalidskih kolica. Nekolicina koja postoji postoji za djecu stariju od 2 i više godina, a mogu biti skupi. Dok osiguranje može pokriti troškove stolice, mnoge tvrtke žele invalidskih kolica trajati nekoliko godina.
Upoznajte Rollette, plesnu skupinu invalidskih kolica koja redefinira ples
Mar.31.202303:26
“Većina osiguranja plaćat će samo za invalidska kolica očekujući da će trajati određeni broj godina. Stoga, svake godine neće nužno kupiti zamjensku stolicu “, rekao je dr. Timothy Brei, medicinski direktor Spina Bifida Association. “Mnoge od djece s spina bifidom su pokretne puzeći ili puzavajući na podu.”
Dok je obitelj bila sretna što je Bella kretala koliko je mogla, htjeli su da igra van.
Tada je Bellaova tetka i ujak Rebecca Orr i Marty Parzynski pronašli upute za izgradnju invalidskih kolica iz Bumbo sjedala i kolica za kolica. Zamolili su Jeffreyja i Sonya da mogu pokušati napraviti jednu za Bellu. Obitelj se oduševila.
“Upravo je to trebalo”, rekao je Jeffrey Shorr.
RELATED: Mama iskoristiti izum daje djeci priliku da hodaju
Kada je Bella počela koristiti, promjena je bila neposredna.
“Bella je vozila oko kuće i mogla je izaći van i kružiti oko vani”, rekla je Shorr. “Ona je mogla potjerati svoje dijete gore i dolje na pločniku kad su vozili svoje velike kotače.”
A najbolji dio? Trošak je manji od 150 dolara za sve dijelove i trebao je trajati samo oko četiri sata.
Nakon što je vidio kako je Bella napredovala, Shorrs, Parzynski i Orr raspravljali su o tome mogu li ih napraviti za drugu djecu s posebnim potrebama. Shorr je znao da su mnoge obitelji bile u istoj situaciji.
Počeli su Facebook grupu, Bella’s Bumbas, u veljači i odmah primili odgovore. Ljudi su darovali Bumbo stolice i drugi hardver dok su ljudi s djecom kojima je trebalo invalidska kolica zatražili. Web stranica, handicappedpets.com, donirala je dvadesetak kompleta kotača, koja pružaju bolju stabilnost od kotača za kolica.
“Zajednica je doista ovdje navukla oko nas”, rekla je Shorr. “Sve je potaknuto donacijama.”
Parzynski gradi stolice i Shorr izvodi logistiku i društvene medije, ali je uključena cijela obitelj.
“Moja je djeca zapravo samo sagradila jednu”, rekla je Shorr.
Usavršavaju dizajn i mogu čak napraviti stolice za veću djecu s Mega Seatom. Do sada su izdvojili oko 20 i imali popis čekanja od 23 osobe koje pokušavaju ispuniti. Ljudi ne plaćaju stolice, iako trebaju platiti dostavu, što završava s troškovima od oko 62 dolara.
Ljudi mogu posjetiti stranicu Go Fund Me za donacije.
Shorr je rekao da ovo iskustvo pokazuje obitelji kako nešto divno može doći od nedaća.
“Stvorili smo nasljedstvo s Bellinom Bumbasom i mi nikada ne bismo mogli pomoći drugoj djeci bez Bellaove dijagnoze”, rekao je. “Znamo iz prve ruke radost koju stolice donose djeci i njihovim roditeljima”.