A spina bifida lánya arra ösztönzi a családot, hogy kerekes székeket építsen a kisgyermekek számára
2015 júniusában Jeffrey és Sonya Shorr harmadik gyermeke, Bella jelentette be a világot vészhelyzeti császármetszéssel. Amint Maja Soyna, most negyvenéves, gyógyulni kezdett, az orvosok váratlan hírt adtak a családnak: Bella volt spina bifida. Szüksége volt azonnali műtétre, és jó eséllyel volt, hogy soha nem jár.
“Mi voltunk önelégültek a gondolatainkban”, Jeffrey Shorr, 38 éves Buffalo, New York, elmondta a mai napon. “Azt gondoltuk:” Mit tettünk az életünkben, hogy megbüntetjük? “”
A család egyéni kerekesszéket épít a lányoknak és más kisgyermekeknek
Apr.20.202301:19
A spina bifida egy veleszületett állapot, amely megakadályozza, hogy a gerinc és a gerincvelő neurális csöve teljesen záródjon. Ez azt jelenti, hogy az ilyen állapotú gyermekek a gerincük egy részével születtek. Az első 48 órában az orvosok végzik a műtétet, hogy lezárják a nyílást, amelyet elváltozásnak is neveznek.
Bella, akárcsak mások is, az agyában is egy shunt-ot kapott, ami a fejében a felesleges folyadékot a gyomrához vezette, hogy a test újra felszívódjon. A spina bifidával született gyermekeknél a sérülés lefelé idegproblémák tapasztalhatók. Minél magasabb a sérülés, annál kevésbé működnek azok a pontok. Bella elváltozása az alsó hátsó részén, közvetlenül a fenék felett. Kezdetben úgy tűnt, Bella életének nagyon nehéz lenne.
KAPCSOLÓDÓ: “I’m push you”: Az ember tolószékkel a legjobb barátját tolja el 500 mérföldre Spanyolországban
– Az orvosok elég szörnyű képet festettek – mondta az apja.
Miután a Shorrs kezdett sokkból visszaszerezték az életüket, ugyanaz volt, mint a többi gyerekével.
“Olyan, mint bármely más gyerek, a mosoly, az interakciók” – mondta. “Úgy gondoltuk, hogy a spina bifida először büntetés volt, de áldás volt.”
A majdnem kétéves lány orvosok elvárásait kifogásolta. Bella kúszott, és egyszerűen a lábát húzta mögötte, mint egy sereg. Miközben segített neki mozogni, küzdött, hogy kívülről mozogjon. Elakadt a nővérével, Gabriellával, 8-an és Maximusszal, 5-vel.
Bella nem volt kerekesszékkel. A létező néhány olyan gyermekek számára készült, akik 2 éves vagy annál idősebbek, és drágák lehetnek. Míg a biztosítás fedezheti a szék költségeit, sok vállalat szeretné, hogy a kerekesszék több évig tartson.
Ismerje meg a Rolletteket, a kerekesszékes tánccsoportot, amely újraszervezi a táncot
Mar.31.202303:26
“A legtöbb biztosítás csak akkor fizet, ha egy kerekesszéket várnak bizonyos évekig. Így évente nem feltétlenül veszik be a cserepótlást “- mondta Dr. Timothy Brei, a Spina Bifida Szövetség orvosi igazgatója. “A spina bifida gyermekek közül sokan mozgathatók a padlón feltérképezve.”
Bár a család örült abban, hogy Bella úgy mozog, ahogy csak tudta, bárcsak ő is játszhatott volna.
Ekkor Bella nagynénje és nagybátyja, Rebecca Orr és Marty Parzynski találtak utasítást, hogy kerekesszéket építsenek a Bumbo ülésből és a babakocsi kerekekből. Megkérdezték Jeffrey-t és Sonyát, hogy megpróbálják Bella-t készíteni. A család izgatottnak érezte magát.
– Pontosan erre volt szüksége – mondta Jeffrey Shorr.
KAPCSOLÓDÓ: A mamák hevederes találmánya lehetőséget ad a gyerekeknek, hogy sétáljanak
Amikor Bella elkezdte használni, a változás azonnali volt.
– Bella körüljárta a házat, és kiszállt, és körülnézett – mondta Shorr. “A testvéreit felfelé és lefelé ülve lehajtaná a járdán, amikor a nagy kerekeiken lovagoltak.”
És a legjobb rész? Az összes alkatrész esetében kevesebb, mint 150 dollárba kerül, és csak négy órát vett igénybe.
A Shorrs, Parzynski és Orr, miután meglátta, hogyan nőtt fel Bella, megvitatták, hogy képesek-e ezeket a speciális igényű gyermekek számára. Shorr tudta, hogy sok család ugyanabban a helyzetben van.
Februárban indították el a Facebook csoportot, a Bella bumbáját, és azonnal válaszokat kaptak. Emberek adományozták a Bumbo széket és más hardvert, míg a kerekes székekkel rendelkező gyermekek számára kértük őket. Egy weboldal, a handicappedpets.com adományozott két tucat kerekek, amelyek jobb stabilitást biztosítanak, mint a babakocsi kerekek.
– A közösség valóban itt húzta körül – mondta Shorr. – Mindez adományokon keresztül történik.
Parzynski felépíti a székeket, és Shorr logisztikát és szociális médiát üzemeltet, de az egész család vesz részt.
– A gyermekeim valójában csak egyet készítettek – mondta Shorr.
Megszilárdítják a designt, és még nagyobb szülőket is el lehet vinni a Mega Seat-hoz. Eddig mintegy 20-at osztottak ki, és várakozási listájuk van azon 23 emberről, akiket próbálnak teljesíteni. Az emberek nem fizetnek a székekért, bár nekik fizetniük kell, ami körülbelül 62 dollárba kerül.
Az emberek megkereshetik a Go Fund Me oldalát adományok készítéséhez.
Shorr azt mondta, ez a tapasztalat megmutatta a családnak, hogy valami csodálatos lehet a csapás.
“Bella örökségét teremtettük Bumbas-szal, és soha nem tudtuk volna segíteni más gyermekeket Bella diagnózisa nélkül” – mondta -, első kézből tudjuk, milyen örömmel látjuk székeinket a gyerekeknek és a szüleiknek.