“כולם אוהבים אותו”: המשפחה מאמצת “תינוק פרפר”
אנטון דלגדו נולד תאום במוסקבה בשנת 2010. הוריו הביולוגיים לקחו הביתה את אחיו הבריא, אבל נטשו את אנטון כי היה לו מצב גנטי נדיר שנקרא אפידרמיזה בולה. העור של אנטון הוא עדין כמו כנפיים של פרפר ואפילו את הכמות הקטנה ביותר של חיכוך יכול לגרום שלפוחיות crippling.
בשנת 2012, ונסה וג’ייסון דלגדו מ Haltom City, טקסס, נכנסו לאמץ את אנטון מבית החולים הרוסי. כעת, הוא נמצא בבית החולים לילדים של אוניברסיטת מינסוטה לבנייה החופשית משתלת מוח עצם שתסייע לעצור את ההשפעות הכואבות של מחלתו. ונסה דלגדו, בת 31, מספרת את סיפורה המדהים של משפחתה על אהבה ואומץ לתורמת היום, סוזן דונלדסון ג’יימס.
בשנת 2011, קראתי את הסיפור של אנטון בפייסבוק וידעתי שהוא יהיה הבן שלנו. כאשר הוא צץ על הזנת החדשות שלי, בכיתי, וחשבתי על הילד הזה בלי אמא. בני יהודה ואנטון הם בני אותו גיל ואפילו יש להם אותו יום הולדת.
תמיד רצינו לאמץ ילד. בשנת 2008, כאשר הבת שלנו קניה היה 2, היו לנו תאומות משותפת, אשר חיו רק שעה לאחר לידתם. ידענו שיש להם סיכוי קטן להישרדות, כי הם הצטרפו אל החזה והבטן ושיתפו לב וכבד.
אחרי שראינו אותם נלחמים על חייהם, הפכנו להיות מאוד מודעים מבחינה רפואית והכנו בלבנו לטפל בילדים בעלי צרכים מיוחדים. בגלל זה, התחלנו בלוג ויצרנו קבוצת תמיכה גדולה של הורים שאיבדו תינוקות באותה שנה.
לאחת מהאמהות היה ילד שני עם אפידרמוליזה בולוסה, או EB, וזו היתה החשיפה הראשונה שלי למחלה. הם מכנים אותם “ילדי פרפר”.
קרא עוד: ריפוי ‘ילדי פרפר’: הטיפול מציע תקווה למחלת עור נדירה
הגוף של אנטון אינו מייצר מספיק קולגן 7, אשר בעצם מחזיקה את עורו יחד. כל השכבה העליונה של העור צף ולא מחובר לגוף. אם אני ארים אותו לא נכון או אם הוא משפשף את האף, החיכוך גורם לעורו לרדת.
עם סוג של EB, תוחלת החיים של אנטון הוא 20 עד 30 שנים בממוצע. סרטן העור וזיהום הם הגורמים המובילים למוות.
אנטון נולד מתוך הריון פונדקאי ויש לו אח תאום. ההורים לקחו את התאום הבריא ועזבו אותו. לא יכולתי להבין את בני יהודה שוכב בבית חולים ללא אמא. ידעתי שאנטון זקוק למשפחה ואני לא רציתי יותר מאשר להיות לנו.
חשבתי שאין שום סיכוי שבעלי ילך לאימוץ מרוסיה שעומד לעלות 40 אלף דולר. אבל הוא אמר, “כן.” החלטנו פשוט ללכת על זה. אנשים לוקחים הלוואות עבור מכוניות ובתים, למה לא אימוץ?
שילמנו כ -2,000 דולר מהכסף שלנו וקיבלנו מענק מקשת “רייס”. באמצעות זה גיוס כספים, האימוץ שלנו היה ממומן במלואו.
זה לקח 13 חודשים. היו לנו הרבה ניירת ובדיקות רפואיות בשבילנו והילדים. כשהגענו לרוסיה, היינו צריכים להילחם למענו. זה היה רק תשעה חודשים לפני רוסיה אסרה כל אימוץ לארצות הברית.
אנטון היה 2 כשלקחנו אותו הביתה, אז הוא לא דיבר הרבה רוסית. השתמשנו בסימנים “בבקשה” ו”יותר “, כך שתהיה לו תקשורת בסיסית. הוא היה מבריק. בתוך חודשיים הוא היה יכול לספור באנגלית ואפילו אמר, “אני אוהב אותך”.
אנטון מעולם לא היו בעיות הקשורות, כי מתנדבים ברוסיה התאספו יחד כדי לעזור לשלם עבור מטפלת שהיה איתו כל הזמן.
ב -26 במרץ, אנטון קיבל השתלת מח עצם מד”ר יעקב טולר בבית הספר לרפואה של אוניברסיטת מינסוטה. למדנו על זה כאשר ד”ר Tolar דיבר בכנס לטיפול בחולה EB בחודש יולי 2014. הוא דיבר על המחקר האחרון שלו הבנו כמה בטוח יותר השתלה עכשיו מאשר לפני כמה שנים.
קרא עוד: להכות את ההערות הנכונות: אדי של פרל ג’אם אדיטור Vedder כבוד הרופא על הבמה
מטרת ההשתלה היא לחסל את המערכת החיסונית ולאחר מכן לתת לו תאים התורם. זה צריך לתת לו את הקולגן הוא צריך מן המערכת החיסונית של התורם.
עבורנו, הסיכון לא לעשות השתלה הרבה יותר מאשר את הסיכון לעשות את זה. ידענו שאנחנו צריכים לעשות משהו כדי לעזור לאנטון.
העור שלו היה חסר על הגב ועל הכתפיים. חולצתו היתה דבוקה לעורו, ואני נאלצתי לחטט בו בשמן קוקוס. זה היה נורא. עכשיו, בפעם הראשונה, הוא לא מתעורר עם ציפית דמים.
ההשתלה השתנתה. אנטון הראה שיפור רק שבעה ימים לאחר מכן; הוא גדל עכשיו רק תאי התורם. זה לא תרופה, אבל זה ייתן אנטון שיפור איכות החיים.
בשבועות האחרונים, אנטון חזר לבית החולים במינסוטה בגלל חום גבוה, ואנחנו מתגוררים בבית רונלד מקדונלד. אבל למרות זאת, הוא ילד מאושר. יש לו אישיות שמחה וכולם אוהבים אותו כי הוא כל כך מקסים ומתוק.
אני homeschool אנטון עם הילדים האחרים שלי, כי הוא החיסון נפרץ לאחר ההשתלה ולא יכול להיות במקומות ציבוריים סופר. מתמטיקה וכתב יד הם הנושאים האהובים עליו.
אני שומר על עצמי חיובי. אנו בוטחים באלוהים ויודעים שהוא שולט בדברים. אני יכולה לשבת ולדאוג, אבל אלוהים כבר מנה את ימיו של אנטון. אנחנו ממשיכים לנסוע יחד ולא נותנים לו תירוץ לא להמשיך. האמונה היא חלק ענק מזה.
הייתי מעורב עם שותפות המחקר EB. הם מלכ”ר הגדול ביותר המוקדש למימון מחקר עבור תרופה, אשר הם אומרים הוא בהישג יד. זה עולה הרבה כסף, אבל כאשר אתה מקבל אמא דובים יחד, הם יגרום לזה לקרות.
לכל מי שוקל אימוץ צרכים מיוחדים, לעשות את המחקר שלך ולהכין את המשפחה שלך. זה מאתגר והימים קשים, אבל זה כל כך שווה את זה. אנטון הוסיף כל כך הרבה לחיינו.