בוב Saget על לאבד את אחותו כדי scleroderma ושימוש בקומדיה כדי למצוא תרופה
אף אחד לא צריך לסבול כמו אחותי גיי עשה.
היא הייתה בת 44 ב -92 ‘, כאשר אובחנה עם סקלרודרמה מערכתית, מחלה שפוגעת בעיקר בנשים בתחילת חייהם. היא התגוררה במחוז באקס, פנסילבניה, אבל חזרה ללוס אנג’לס כדי להיות עם ההורים שלי, כשהם מחפשים טיפול רפואי עבורה.
שנתיים לאחר מכן, היא נפטרה.
הפרויקט הצדדי של בוב סאגט: שימוש בקומדיה כדי למצוא תרופה
Feb.26.201603:14
סקלרודרמה היא מחלה כרונית חשוכת מרפא, שפירושה “עור קשה”. בחלק מהמטופלים מצטלקות צורות בריאות ועל העור, משנה את מראה האדם. בחולים אחרים, כלי הדם מושפעים בעיקר, מה שמוביל לאובדן עמוק של תפקודי הריאות על פני תקופה ממושכת של זמן.
Related: “פולר הבית” יצוק מגלה “השינוי הגדול ביותר” מאז הצג המקורי ואתחול מחדש
התוודעתי לסקלרודרמה כמה שנים לפני שאחותי הגיעה עם זה. זה התחיל לפני 25 שנה, כשפגשתי את שרון מונסקי, אישה שתהיה לאחת מהחברות היקרות בחיי. היא היתה מייסדת ומנהלת קרן סקלרודרמה למחקר – אשה נהדרת, אם לשלושה, שהוכתה במחלה עצמה כאם צעירה.
שרון התקשר אלי בקרירות כדי לזכות בסטארט-אפ בהטבה בסנטה מוניקה, שכותרתה “מטבח חם של קומדיה חמה”. לא ידעתי דבר על סקלרודרמה. ביצוע והטבות הטבות היו הדרכים היחידות לממן מחקר המוקדש למציאת תרופה, או, לכל הפחות, למצוא דרכים לשים את המחלה באיזושהי רמיסיה. זו היתה הדרך הטובה ביותר לגייס תרומות למחלה קשה זו – באמצעות הומור.
אמרתי כן.
זה היה לילה של קומיקאים ומזון מדהים על ידי השפים ידועים סוזן פניגר ומרי סו Milliken.
רוביין ויליאמס היפה, הנדיב, היה השחקן הראשון שעמד על כך. הייתי הופעה ואחר כך שרתתי אותה. רובין חזר בסך הכל חמש פעמים, עוזר לשרון לגייס מיליוני תוכניות מחקר ומרכזי מצוינות בג’ונס הופקינס, דיוק, סטנפורד ו- UCSF, בין אוניברסיטאות אחרות ומוסדות רפואיים גדולים.
בשנה הראשונה שהלכתי, אלן דג’נרס ורוזי אודונל הופיעו גם כן. היה לי לילה מרגש כל כך שהבטחתי לו אישית שאני אהיה שם בשנה הבאה. מאז אני מארחת “Cool Comedy-Hot Cuisine” מעל 30 פעמים.
Related: וירוס עתיק עלול לגרום למחלת crippling
“אין תאונות”
ככל שאתה חווה יותר, כך אתה נוטה יותר להאמין, “אין תאונות”. למעט מדי פעם את המכנסיים. (מתנצל, אבל זה הרבה זמן בשבילי להיות רציני ללא זריקה של הומור גרדוס כדי להעביר אותי דרך הכאב של דיון זה.)
אז, רק שלוש שנים אחרי שגיליתי מה זה ‘סקלרודרמה’, אחותי ישבה בקהל בתועלת, שאובחנה למעשה עם המחלה הלית.
שנה לאחר מכן, גיי איבדה את חייה. היא היתה רק בת 47.
רציתי לעשות משהו בקשר לזה – לחלוק את הסיפור של המשפחה שלנו עם אחרים ולהודיע להם שהם לא לבד במאבק הזה.
אז, ב -1996, בייםתי סרט טלוויזיה ל- ABC בשם “For Hope”, סיפור “מבוסס על בסיס” על אירועים שהשפיעו ישירות על משפחתי. הסופרת היתה סוזן רייס, המפיקה, קארן מור.
זה היה פרויקט מאוד רגשי ומספק, רגע בחיי שאוותר עליו תמיד. אני מאמין שזה סרט טלוויזיה עזר לשים סקלרודרמה על המפה עבור רבים.
ובכל זאת, זה כזה דרך ארוכה עבור עשרות אלפי אנשים שיש להם את המחלה הנוראה. הלב שלי יוצא לחולים ולמשפחות הנגועים. הם תמיד אומרים “מחלה נוראה”, אך כפי שכולנו יודעים, אין אלה “טובים”.
לאחר שחברי נפטר לפני 13 שנה, היה לנו מזל מספיק כדי לקבל את ד”ר לוק אבנין המבריק כיו”ר ה- SRF. הפכתי לחבר מועצת המנהלים ביום הלוויה של שרון.
ידעתי אז שאעבוד את שארית חיי כדי לעשות כל שביכולתי כדי לסייע לאלה שנפגעו.
Related: 11 “פולר הבית” רגעים כי ייתן לך נוסטלגיה
מוטב שאחיה זמן ארוך.
נאמר לי שאני מאוד מצחיק בהלוויה של שרון. אני לא זוכר; אתה אף פעם לא זוכר קבוצה טובה. אני זוכר שאף אחד לא היכה אותי.
מאז, קרן המחקר של סקלרודרמה גייסה מעל 35 מיליון דולר. הודות למחקר המדהים שאנו מממנים בג’ון הופקינס, סטנפורד ו- UCSF, פותחו תרופות חדשות וטיפולים חדשים, המסייעים לאלפי הנאבקים במחלה קטלנית זו לעיתים.
אחרי אובדן האחות שלי, היה לי מזל טוב לפגוש מאות מטופלים סקלרודרמה שאני מרגישה מחוברת אליהם ברמה עמוקה – כאילו זה מין טקס נורא של מעבר להיות ב”מועדון הזה “.
נגענו בכל הקומיקאים ומבצעים אחרים שנתנו מזמנם לבצע את כל היתרונות של “קומדי-הוט” של “קומדי-הוט” שלנו לאורך השנים, המתרחשים מדי שנה בניו יורק ובכל שנה בלוס אנג’לס , סן פרנסיסקו, ועכשיו לאס וגאס.
כל כך הרבה חברים יקרים היו שם בשבילי ולכולנו בקרן: רובין ויליאמס; וופי גולדברג; דנה קארבי; ג’ימי קימל; סת מאיירס; ג’ף רוס; ג’ון אוליבר; ג’ף גרלין; ג’ון מאייר; ג’ים גפיגן; ג’ימי פאלון; רודני דנג’רפילד; ג’יי לנו; ג’ון סטמוס; ביל בלאמי; דייב קוז; שרה סילברמן; ג’רי סיינפלד; קונאן אובריאן; קרייג פרגוסון; ג’ון סטיוארט; לילי טומלין; Ben Folds; פאט מונהאן; רכבת; גו גו בובות; אדם דוריץ וספירת עורבים; שריל קרוו – ובאירוע שלנו בניו יורק בדצמבר האחרון: אנדי כהן; קווין נילון; מיכאל צ’ה; ולואי ק’, רק כדי לתת שם ל -32 ידוענים.
אני מוכן לבלות את שארית חיי מוקדש לעזור מועצת המנהלים המדהים שלנו בקרן מחקר מדהים Scleroderma לעבוד עם מיטב המוחות הרפואיים כמו שאנחנו תרופה תרופה. אנחנו עדיין בשלב שבו אנחנו צריכים תשומת לב הרבה יותר מימון.
אבל ככל שאני אוהב את הקרן, אני רוצה אפילו יותר לשמוע כי מצאנו תרופה וכי יש לנו לשים את קרן מחקר Scleroderma מחוץ לעסק.
לקבלת מידע נוסף, בקר בקרן המחקר Scleroderma