11 דברים שלא לומר להורים של ילד עם אוטיזם (ו 11 אתה צריך)

אנחנו יודעים שהם מתכוונים היטב. או לפחות אנחנו מקווים שהם יעשו. כל המשפחה, חברים, עמיתים לעבודה ואפילו זרים אשר ניגשים להורים לילדים על ספקטרום האוטיזם עם מילים שבאמת לא היו צריכות להשאיר את הפה מלכתחילה. מילים אשר לעתים קרובות מכוונת לפגוע או להרגיז בני משפחה מושפעים אוטיזם.

לכן, ברוח חודש המודעות הלאומי לאוטיזם, חלק מהחברים והלקוחות שלי שיש להם ילדים על הספקטרום האוטיסטי החליטו לערוך סיעור מוחות של רשימת הצהרות שהם רוצים שאנשים לא היו אומרים ולא היו אומרים.

1. אל תגיד: “האם הילד שלך גאון אמנותי או מוסיקלי? איזה מתנות מיוחדות יש לילדך? “

כולנו ראינו את “איש הגשם” ויודעים על המתנות האמנותיות והמוסיקליות המדהימות שיש לאנשי הספקטרום האוטיסטי. אבל האמת היא שרוב על הספקטרום אין מתנות אלה. למעשה, רק כ -10% יש תכונות מאמינות.

האם לומר: “איך הילד שלך עושה?”

זה מה שאתה אומר להורה של ילד טיפוסי, נכון? זה בהחלט מקובל להגיד את זה להורה של ילד על הספקטרום. הם יכולים לשתף אתכם במה שקורה בטיפול בילדיהם ו / או בניסיון החינוכי שלהם.

2. אל תגיד: “לעולם לא תדע על ידי התבוננות בה שיש לה אוטיזם! היא נראית כל כך נורמלית “.

בעוד הדובר עשוי לראות זאת כמחמאה, רוב ההורים של ילד על הספקטרום לא ייקחו את זה ככזה. בנוסף, בעולם האוטיזם, העולם “נורמלי” מוחלף בדרך כלל ב”טיפוסי “או” נוירו-טיפוסי “.

אמור: “הבת שלך מקסים”

או להציע כל מחמאה אחרת כי הייתם משתמשים עם כל ילד טיפוסי.

3. אל תגיד: “אלוהים לא נותן לך מה שאתה לא יכול להתמודד” או “הכל קורה לטובה”.

אל תשתמש בקלישאות. אלא אם כן אתה ההורים של הילד על הספקטרום, אתה לא ממש יודע כמה יש לטפל. הצהרות כאלו מצמצמות את חוויית ההורה על ידי רמז שהמצב הזה הוא משהו שהם צריך להיות מסוגל להתמודד. כמו כן, בעוד זה מפתה לנסות לשים ספין חיובי על האבחון, רוב ההורים של ילדים מאובחנים לאחרונה לא מרגיש כי האבחון הוא “הטוב ביותר”. עם הזמן, ההורים מגיעים למקום של קבלה, וחלקם אפילו לצפות את האבחנה כמתנה או כדרך לזכות בפרספקטיבה אחרת על החיים. אבל אל תהיה זה שיורה להם להגיע למונחים האלה.

אמור: “יש משהו שאני יכול לעשות כדי לעזור לך?” או“אני כאן אם אתה צריך לדבר.”

אתה יכול להציע פתרונות מעשיים כדי לעזור להורה להתמודד עם האבחון או המשימות המתמשכות, כמו עזרה עם פינג המכולת, שמרטפות או כל יום אחר אחריות. לפעמים, ההורים רק צריך לפרוק וזה מועיל יש חבר עם מי לחלוק את רגשותיהם.

4. אל תגיד: “אני יודע בדיוק מה אתה עובר. לבן דודי יש חבר שאחותו של שכן יש לו ילד עם אוטיזם “.

זה הטבע האנושי לנסות להראות אמפתיה למשפחה שנפגעו אוטיזם, אבל זה לא נכון להגיד שאתה יודע “בדיוק” מה ההורים עוברים אם אין לך ילד עם אוטיזם.

אמור: “אני לא יודע מה אתה עובר, אבל אני מוכן להקשיב אם אתה צריך לדבר.”

על ידי הכרה בכנות את הפער בידע שלך ומציעים עזרה לבבית, אתה תהיה מערכת תמיכה טובה יותר עבור ההורים של הילד על הספקטרום.

יש גם משאבים וארגונים נפלאים שיכולים לעזור לך לחנך אותך על אוטיזם.

5. אל תגיד: “יש לך ילדים אחרים והם גם אוטיסטים? “

בעוד שמחקרים מראים שיש שכיחות גבוהה יותר של אוטיזם בקרב אחים צעירים יותר של ילדים עם אוטיזם, עדיין לא ראוי לשאול את השאלה. כמו כן, מקובל יותר להתייחס לילדים בספקטרום כאל “ילדים עם אוטיזם” ולא ל”ילדים אוטיסטים “. כאשר לילד יש לוקמיה, אנו אומרים שלילד יש סרטן, לא שהילד הוא סרטני. להורים רבים, אומר ילד אוטיסטי מגדיר אותם רק על ידי אוטיזם שלהם.

אמור: “יש לך ילדים אחרים? “

בדיוק כפי שאתה שואל את זה של ההורים של ילד טיפוסי, זו שאלה מקובלת לחלוטין עבור הורה של ילד על הספקטרום.

6. אל תגיד: “למה שלא תנסה … את הדיאטה המיוחדת החדשה שראיתי בטלוויזיה? או את הטיפול האחרון והטוב ביותר שהוצג בעיתון?

אנא אל תציע ייעוץ לא רצוי, במיוחד אם הוא בצורת טיפול חדש או לא נבדק לאוטיזם. הורים בדרך כלל להיכנס “עומס מחקר” כפי שהם מנסים למיין דרך מספר עצום של טיפולים כדי לקבוע מה מתאים לילדם. אל תגרום להם להגן על הבחירות שלהם.

נאמר: “עשיתי מחקר על אוטיזם ואם תרצי, אני יכול לחלוק את זה איתך”.

הניסוח של הצהרה זו נותן להורים את האפשרות האם הם יהיו פתוחים לשמוע על מה שגילית.

7. אל תגיד: “אתה לא חושב שהעברת אותו לטיפול מספיק? רק תן לו לצמוח ממנו.” או “פשוט תקבלו אותו כמו שהוא. למה להשתמש בטיפול כדי לנסות לשנות אותו? “

ילדים אינם מתאוששים באופן ספונטני מאוטיזם, והם אינם “צומחים מתוך זה”. ההורים מקבלים את ילדיהם עם אוטיזם עבור מי שהם, אבל כמו הורים לילדים טיפוסיים, הם רוצים לתת לילדיהם כל הזדמנות שהם יכולים, מתורגם לגדודי טיפול אינטנסיבי. מחקרים מראים את החשיבות של התערבות מוקדמת אינטנסיבית, טיפול / תמיכה בדרך כלל נמשך לאורך חייו של אדם על הספקטרום.

האם “איזה סוג של תוכנית טיפול אתה משתמש עבור הילד שלך?” או “איזה בית הספר הילד שלך להשתתף?”

היזהר לא להציע ייעוץ לא רצוי על טיפולים או בחירות חינוכיות שנעשו, או להיות overly מדי. קח את הרמזים שלך מההורים על כמה הם פתוחים הם רוצים להיות על הפרטים של תוכנית הטיפול של הילד שלהם.

8. אל תגיד: “זה נטל שכזה עלייך להסיע את הילדים שלי לתרגילי כדורגל ולשיעורי בלט כל יום!”או “הילדים שלי מדברים כל כך הרבה שהם משגעים אותי!”

נא לא להתלונן על כל הדברים “הנורמליים” שמטרידים אותך כהורה לילד טיפוסי – לפחות לא מול הורים שיש להם ילדים על הספקטרום. רוב ההורים של ילדים עם אוטיזם חלום על נהיגה הילדים שלהם כדורגל או בלט, והורים של 25 אחוזים של ילדים לא מילולית על חלום הספקטרום על ילדיהם מדבר יום אחד. להיות מודעים ורגישים לצרכים שלהם.

האם לומר: “האם אני יכול להציע להסיע את הילד שלך לטיפול בדיבור או פיזיותרפיה?”

הורים מעריכים את העזרה הנוספת כשמדובר בנהיגה של ילדיהם לפגישות, במיוחד אם יש אחים בבית שזקוקים לטיפול או עוזרים לפגישה כאשר ילד מפחד או מטומטם.

9. אל תגיד: “אתה באמת צריך לעשות זמן לעצמך. אתה צריך להירגע. אולי לתזמן עיסוי? “

החיים יכולים להיות מכריע מאוד, במיוחד במהלך החודשים מיד לאחר הילד מאובחנים עם אוטיזם. בדרך כלל, הדבר הראשון שאתה רוצה לשמוע הוא על כל מה שאתה צריך לדעת על אוטיזם, והדבר האחרון שאתה רוצה לשמוע הוא שאתה צריך לעשות זמן עבור מאני / פדי. לפעמים, כהורה של ילד עם אוטיזם, “אני” הזמן הוא פשוט לא מציאותי.

נאמר: “אם אתה מרגיש שאתה רוצה לקחת קצת זמן לעצמך, אשמח לעזור”.

ברגע שההורים מסתגלים לחיים עם ילד על הספקטרום ומקימים נורמלי חדש, אז זה בסדר להציע לקחת אותם החוצה בשביל הכיף, או להישאר עם הילד שלהם, כך שהם יכולים לצאת.

10. אל תגיד: “איך הנישואין הולכים? אני שומע את שיעור הגירושים הוא 80 אחוז בקרב ההורים של ילדים עם אוטיזם. ”

אתה תהיה מופתע כמה אנשים אוהבים לצטט נתון זה. זה שגוי! כן, הורות לילד עם אוטיזם יכולה לשים לחץ נוסף על נישואין, אך נראה כי שיעור הגירושין דומה בקרב הורים עם או ללא אוטיזם במשפחה.

אמור: “האם אני יכול להציע לשמרטף כך שאתה ובני זוגך יוכלו לצאת לארוחת ערב?”

הורים לילדים מאובחנים חדשים מוצאים את זה מאתגר מספיק כדי לנווט בעולם החדש של אוטיזם, שלא לדבר על למצוא זמן כדי לקבל תאריך לילה (או לסמוך על מישהו כדי לטפל בילד שלהם). הלכתי לטובת בית ספר אוטיזם שבו פריט הפומביות השקט הנפוץ ביותר היה זה של מורה שהציעה לה שירותי שמרטפות.

11. אל תגיד: “מה גרם לאוטיזם של ילדך?”

אם כבר מדברים על הגורם לאוטיזם של הילד, זה נושא רגיש במיוחד, כי אין סיבה אחת ידועה. ישנן תיאוריות רבות על הסיבות לאוטיזם, הכוללות תורשה, גנטיקה וגורמים סביבתיים.

תגיד: שום דבר.

גם אם יש לך תשוקה בוערת לשאול את השאלה הזאת, בבקשה לא. זה מאוד שנוי במחלוקת רגשית טעונה. לעתים קרובות ההורים חווים אשמה סביב הגורם לאוטיזם של ילדיהם, ואתם רק מוסיפים דלק לאש.

הנה הערה אחרונה לחברים, למשפחה ולעמיתים לעבודה: תודה.

אנו מעריכים מאוד את המאמצים שלך להתחבר, ומקווים שתמשיכו להושיט יד. אנחנו באמת רוצים את התמיכה שלך, ואם אנחנו לא תמיד מגיבים כמו שאתה רוצה היינו, טוב … אולי תוכל להמציא רשימה עבורנו? 

קרן Siff Exkorn הוא המחבר של “The Autism Sourcebook: כל מה שאתה צריך לדעת על אבחון, טיפול, התמודדות וריפוי – מאם ילד שחזר” וחבר מועצת המנהלים של ניו יורק משתפת פעולה לאוטיזם.