दुर्लभ बीमारी महिला को अपने पति समेत सब कुछ के लिए एलर्जी बनाती है

30 वर्षीय जोहाना वाटकिन्स, अपने पति स्कॉट, 2 9 सहित लगभग हर चीज और हर किसी के लिए एलर्जी है। उसे मास्ट सेल एक्टिवेशन सिंड्रोम, एक दुर्लभ और प्रगतिशील इम्यूनोलॉजिकल हालत के साथ निदान किया गया है जिसने उसे मिनियापोलिस में अपने घर में अलगाव में रहने के लिए मजबूर किया है। यहां, स्कॉट आज अपनी कहानी साझा करता है.

दुर्लभ बीमारी महिला को अपने पति समेत सब कुछ के लिए एलर्जी बनाती है

Feb.22.20231:11

हमारा जीवन लगातार संकट की तरह महसूस करता है। जोहाना की प्रतिरक्षा प्रणाली पूरी तरह से मिस कर रही है। यह, इस बिंदु पर, अपरिवर्तनीय रूप से टूटा हुआ है। वह अपने शरीर की सनकी पर है। यह एक हत्यारा रोग है और उसका उसका रूप पागल है.

जब हमने पहली बार 2012 में डेटिंग शुरू की, तो उसने बहुत सी चीजों को संवेदनशीलता विकसित करना शुरू कर दिया – जो लोग लस, डेयरी – चीजें हैं जो बहुत असामान्य नहीं होंगे। लेकिन उसके लक्षण धीरे-धीरे खराब हो गए और 2013 में जब हमने विवाह किया तो उसकी एलर्जी वास्तव में तेज हो गई। दो साल पहले, यह सिर्फ नियंत्रण से बाहर हो गया.

हम दर्जनों और दर्जनों डॉक्टरों द्वारा देखा गया है। उनमें से कोई भी नहीं जानता था कि क्या गलत था। उसे कई बार अस्पताल में भर्ती कराया गया है.

अंत में हमें मिनेसोटा विश्वविद्यालय में डॉ लॉरेंस अफ्रिन से कुछ जवाब मिले। जनवरी 2014 में जोहाना को मास्ट सेल एक्टिवेशन सिंड्रोम का निदान किया गया था। अब हम इस बीमारी का नाम जानते हैं, जिसका मतलब यह नहीं है कि हम जवाब जानते हैं। लेकिन जब चीजें आपको चोट पहुंचाती हैं और आप नहीं जानते कि वे क्या हैं, तो यह कम से कम परेशान है जब आप कम से कम जानते हैं कि आपको क्या दुख पहुंचा रहा है.

इस बीमारी के साथ, आपके शरीर के सिस्टम जो आपको सुरक्षित रखते हैं, वास्तव में आपको चोट पहुंचा रहे हैं। जोहाना की गंभीरता एक तरह का है। वह इसे एक बेहद भयानक तरीके से है। यह एक नरक अनुभव है। वह लगातार एनाफिलैक्सिस में प्रवेश कर रही है (एक गंभीर, संभावित रूप से जीवन-धमकी देने वाली एलर्जी प्रतिक्रिया).

अगर हम पूरी तरह से अपने पर्यावरण को नियंत्रित करते हैं, तो उसकी बीमारी खराब नहीं होती है, इसलिए उसे एक साल से अलग कर दिया गया है। ज्यादातर लोग, जब उनके गले में बंद होना शुरू होता है, वे आपातकालीन कमरे में जाते हैं। लेकिन जोहाना का गला हमेशा तंग होता है, उसका शरीर हमेशा दर्द होता है – यह सिर्फ उसका सामान्य रोजमर्रा की जिंदगी है क्योंकि ये कोशिकाएं सबकुछ खतरे के रूप में पहचान रही हैं.

उसके पास 15 खाद्य पदार्थों की एक सूची है जो वह खा सकती है और यही वह है। यहां तक ​​कि उन खाद्य पदार्थों से उन्हें बीमार महसूस होता है, यह सिर्फ इतना है कि वे उसे मार नहीं पाते हैं.

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उसने दो साल तक दो ही भोजन खाए हैं। मैं उन्हें हर दूसरे दिन बना देता हूं। एक गाजर, अजवाइन, नमक और उबला हुआ मैश किए हुए अजमोद के साथ एक घास-खिलाया चक भुना हुआ होता है। दूसरा खीरे, नींबू, गाजर, केपर्स, सिलेंडर और कीवी के साथ बने ककड़ी नूडल सलाद है। मैं हल्दी और दालचीनी और नमक के साथ जमीन भेड़ का बच्चा जोड़ता हूँ। उनके शरीर को सहन करने वाले केवल दो भोजन ही हैं.

वह अपने करीबी आनुवंशिक रिश्तेदारों को छोड़कर, हर किसी के लिए एलर्जी है – उसके भाई बहन। यहां तक ​​कि उसके माता-पिता भी नज़दीकी नहीं हो सकते हैं। जब मैं उसके चारों ओर हूं तो वह बीमार हो जाती है। अगर मैं 15 मिनट से अधिक समय तक उसके आसपास रहा, तो एक सभ्य मौका है कि वह बेहोश हो जाएगी और मुझे उसे ईआर में ले जाना होगा। कौन कभी सोचा होगा कि आपकी उपस्थिति किसी को चोट पहुंचाएगी?

उसके पास घर का मुख्य मंजिल है: डाइनिंग रूम, लिविंग रूम, बेडरूम, बाथरूम और सन रूम। मैं उसे घर का सबसे अच्छा हिस्सा देना चाहता था क्योंकि वह कभी नहीं जाती थी, और जब आप निकट भविष्य के लिए एक ही स्थान पर फंस जाते हैं, तो मैं चाहता हूं कि उसे एक खूबसूरत जगह हो.

हमारे पास दबाव डाला गया है क्योंकि दबाव में बूंदें उसे मास्ट करने के लिए अपनी मास्ट कोशिकाओं को ट्रिगर कर सकती हैं। उसके दरवाजे के बाहर एक एयर लॉक है, साथ ही विशेष निस्पंदन, इन्सुलेशन और मुहरों। मैं ऊपर की ओर रहता हूं और कभी भी उसकी जगह नहीं डालता। मैं उसे कभी-कभी ग्लास के माध्यम से देखता हूं क्योंकि वह सोफे पर है और मैं उसे तरफ ले जाऊंगा। मेरे लिए उसे देखना मुश्किल है क्योंकि वह बहुत बीमार है। इसके अलावा, क्योंकि मैं उससे बहुत प्यार करता हूं और मैं उसके साथ नहीं रह सकता, क्योंकि वह हमारे रिश्ते के उन सभी गुम टुकड़े को पूरा नहीं करता है.

हमने लगभग डेढ़ साल में चुंबन नहीं किया है, शायद दो साल। हम हर समय फोन पर बात करते हैं। हम एक साथ शो देखते हैं – वह अपने टीवी पर शो देखती है और मैं शो को देखता हूं.

बीमारी आपके शरीर और आत्मा पर पहनती है, इसलिए वह थक गई है। उसका जीवन धागे से लटकता है और उसे इसके बारे में पता है। शारीरिक रूप से, उसका शरीर एक आपदा है। वह मदद के बिना नहीं चल सकती है। वह 90 पाउंड वजन करती है क्योंकि उसका शरीर इतना कमजोर है। उसका दैनिक जीवन दर्द और पीड़ा से भरा है। वह हमेशा महसूस करती है कि वह एक भूसे के माध्यम से सांस ले रही है। दर्द का उसका सामान्य स्तर अधिकांश लोगों का उच्चतम स्तर है.

मानसिक रूप से, वह दुनिया की सबसे स्वस्थ महिला है। वह सबसे मजबूत महिला है जो मुझे पता है। उसे विश्वास और आशा है और वह हर दिन क्या कर सकती है में आनंद लेती है। मुझे बस उसके बारे में बहुत गर्व है। वह अदभुत है.

हम अपने सभी दिल से विश्वास करते हैं कि भगवान इस स्थिति के नियंत्रण में हैं और हमारा विश्वास हमें ले जाता है। वह अपने जीवन को देख सकने के दस लाख तरीके हैं या मैं देख सकता हूं और कह सकता हूं “हाय मैं हूं,” लेकिन इससे कुछ भी ठीक नहीं होता है और इससे खुशी नहीं होती है। कई बार मैं इतनी नाराज हो गया हूं कि क्या हुआ है, लेकिन मैं वहां नहीं रहता, मैं उसमें नहीं रहता हूं.

हमें हमारे दिनों में खुशी है। उदासी भी है, लेकिन हम आगे बढ़ते हैं.

जोड़े ने चिकित्सा खर्चों के लिए एक धन उगाहने वाला पृष्ठ स्थापित किया है.

यह कहानी मूल रूप से फरवरी 2023 में प्रकाशित हुई थी.